Knapp zwei Jahre nach dem Hilferuf von Familie Barthelmäs aus Immelborn ist es vollbracht: Der Fahrstuhl, der den Zwillingen Nicklas und Luca mehr Bewegungsfreiheit verschaffen soll, ist fertig. Jetzt muss nur noch der Hof gepflastert werden. Das Freie Wort und die Südthüringer Zeitung haben das Projekt unterstützt.
Immelborn - "Wollt ihr mal zeigen, wie ihr Fahrstuhl fahrt", fragt Stefanie Barthelmäs ihre Zwillinge Nicklas und Luca. "Jaaaa", rufen die Fünfjährigen unisono und der dreijährige Patrick stimmt in den Chor ein. Flink flitzen die Zwillinge mit ihren Rollis los und Patrick spurtet im Sauseschritt hinterher. "Macht nicht so schnell", ruft Melissa, die neunjährige Schwester der drei Buben.
Seit Mitte Juli ist der Fahrstuhl fertig - "und wenn sie könnten, würden Nicklas und Luca die ganze Zeit damit hoch und runter fahren", erzählt Stefanie Barthelmäs lachend. Zeitweise habe ihr Mann den Aufzug sogar vom Netz nehmen müssen, "weil es überhand genommen hat". Es ist diese neue Bewegungsfreiheit - vom Hof bis ins Erdgeschoss und dann in die ersten beiden Etagen des Einfamilienhauses -, die sich Stefanie und Alexander Barthelmäs für ihre an spinaler Muskelatrophie Typ 1 erkrankten Zwillinge gewünscht haben.
Bislang waren Treppen am und im Haus für die Jungs unüberwindbare Hindernisse. Allein konnte die sechsköpfige Familie den rund 85 000 Euro teuren Bau des Fahrstuhls nicht stemmen und bat den Hilfsverein von Südthüringer Zeitung und Freies Wort "Freies Wort hilft - miteinander füreinander" um Unterstützung. Nach einem Leseraufruf im Rahmen der Weihnachtsaktion 2018 zeigte sich: Etliche Menschen berührte das Schicksal der Familie. Knapp 20 000 Euro wurden gespendet, die der Hilfsverein auf 25 000 Euro aufstockte.
Zudem hat die Familie Fördermittel aus dem Dorferneuerungsprogramm und einen Zuschuss vom Sozialamt des Landkreises erhalten. Zusammen mit mehr als 8000 Euro von einem Spendenkonto, das die Familie bei der Deutschen Muskelstiftung hat, und einem Zuschuss der Pflegekasse von insgesamt 8000 Euro ist die Finanzierung komplett. Viele Anträge, Termine bei Behörden und Beharrlichkeit haben sich damit am Ende ausgezahlt.
Einziger Wermutstropfen: "Der Hof ist noch nicht gepflastert", sagt Stefanie Barthelmäs. Sie hoffe, dass diese Arbeiten in den nächsten Wochen über die Bühne gehen, damit Nicklas und Luca auch selbstständig nach draußen und wieder ins Haus gelangen können.
Gesundheitlich gehe es den Jungs sehr gut, berichtet die Mutter. Auch die Corona-bedingte Zeit zu Hause habe man gut überstanden. "Jetzt sind aber alle froh, wieder in den Kindergarten und in die Schule gehen zu dürfen." Die beiden Geschwister Patrick und Melissa haben die Erbkrankheit nicht.
Nicklas und Luca, die die schwerste Form der spinalen Muskelatrophie mit einer extrem geringen Lebenserwartung haben, sprechen weiter sehr gut auf das Medikament Spinraza an. "Wir haben immer wieder Fortschritte", erzählt Stefanie Barthelmäs. Einer Studie der Universität Freiburg ist es zu verdanken, dass die Krankheit der Jungs aktuell nicht weiter fortschreitet und sich ihr Gesundheitszustand sogar verbessert hat. Die Barthelmäs‘ fahren nach wie vor mehrmals im Jahr in die Uniklinik, wo das Medikament verabreicht wird.
Den großzügigen Zeitungslesern ist die Familie sehr dankbar. "Ohne deren Hilfe hätten wir das nicht geschafft. Das ist großartig", sagt Stefanie Barthelmäs.
