Mala möchte laufen lernen

Meiningen - Die Vierjährige sitzt auf dem Fußboden und überlegt, wer da gerade in die Wohnung gekommen ist. Sie entscheidet wohl, dass es eigentlich egal ist, denn im nächsten Moment strahlt sie übers ganze Gesicht. Viele andere Kinder würden die "fremde Tante" erst einmal misstrauisch beäugen oder Schutz bei den Eltern suchen - nicht so bei Mala. Natürlich gibt es ein kleines Geschenk - einen Zylinder, in dem kleine Metallkugeln durch eine Art Labyrinth rauschen, sobald man ihn herum dreht. Es ist interessant zu beobachten, wie Mala versucht, die Kugelröhre herumzudrehen - was nicht so recht funktionieren will. Erst mit Hilfe und genauer Anleitung schafft es das Mädchen, den Trick zu durchschauen. Fasziniert übt sie weiter, bis sie es selber schafft, die Kugeln in Bewegung zu setzen. Ehrgeiz hat die Vierjährige, obwohl sie viel länger - im Gegensatz zu gesunden Kindern ihres Alters - braucht, um zu lernen. Mala ist schwerstbehindert.

Die erfolgreiche Meininger Wintersportlerin Janine Tischer und ihr Mann Michael Spiegel sind seit sechs Jahren zusammen. Ende 2014 hing die Bobfahrerin ihre sportliche Karriere an den Nagel, denn sie hatte den schönsten Grund dafür: Das Paar erwartete Nachwuchs. Schwangerschaft und Geburt verliefen ohne Komplikationen und beide waren überglücklich, als sie am vorletzten Tag im August 2015 ihren kleinen Schatz Mala in den Armen halten konnten.

Eigentlich war alles perfekt - die frischgebackene Familie hatte vier Monate eine unbeschwerte Zeit bis es plötzlich zu einem Vorfall kam, den die Eltern niemals vergessen werden:Baby Mala fing an zu krampfen und der Notarzt wurde gerufen. Das Mädchen kam ins Krankenhaus, wo es zahlreiche Untersuchungen über sich ergehen lassen musste. Die Diagnose war eine neurologische Auffälligkeit im Gehirn des Babys, der Krampfanfall wurde als Epilepsie eingestuft.

Nicht heilbar

Als das den Eltern mitgeteilt wurde, brach ihre Welt in tausend kleine Stücke. Janine Tischer versucht diesen Moment näher zu beschreiben: "Die Worte wurden gesagt, kamen aber nicht an. Wie im Film rauschte es an mir vorbei." Von einer Sekunde auf die andere wussten sie, dass ihr Kind niemals ein normales Leben führen wird, denn diese neurologische Krankheit ist nicht heilbar. Lediglich die Epilepsie kann mit Medikamenten eingedämmt werden. Es folgten etliche weitere Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Mala lässt diese bis heute ohne Gemurre über sich ergehen. "Beim Blutabnehmen streichelt sie sogar die Hand der Krankenschwester," schmunzelt Mama Janine.

Die Eltern wirken auf Außenstehende sehr stark. Janine hat vermutlich durch ihre sportlichen Wettkämpfe einen gesunden Kampfgeist entwickelt, denn sie gibt nicht auf und schaut auch nicht zurück. Die Eltern haben gute Arbeit und seit der Diagnose steckten sie jeden Euro in die Förderung ihrer Tochter. Mala ist mittlerweile auf einen Stand, den ihr die Ärzte früher nie zugetraut hätten. Alleine aufstehen, stehen oder laufen kann sie noch nicht. Aber sie kann greifen und versteht sehr viel von dem, was in ihrer Umwelt vor sich geht. Ihre motorischen Fähigkeiten entwickeln sich weiter, aber sie sind, wie auch die Fähigkeit zu sprechen, bei weitem nicht auf dem Stand einer Vierjährigen.

Vor allem die Therapien im Ausland zeigen ihre Wirkung auf den kleinen zarten Körper. Letztes Jahr ermöglichte die junge Familie Mala eine einzigartige Delfintherapie. Stolze 15 000 Euro kostete die Behandlung - ohne die Hilfe ihrer Familien hätten sich Malas Eltern das nicht leisten können. Gerade die Großeltern und nahen Verwandten sind eine riesige Unterstützung und entlasten bei der Betreuung und Pflege.

Manchmal gehört auch ein wenig Glück dazu. So bekam die junge Familie Ende letzten Jahres ungewöhnlich schnell einen Termin in der renommierten Klinik "ADELI Medical Center" in der Slowakei, die ein Patent auf einen "muskelstärkenden Anzug" hat, der in ähnlicher Form in der Raumfahrt verwendet wurde. Jede Therapie bringt Mala ein Stückchen näher an ihr großes Ziel - laufen zu lernen! In der heilpädagogischen- und integrativen Kindertagesstätte "Abenteuerland" lernt die Kleine viel von anderen Kindern und auch deshalb gibt es immer wieder neue kleinere Fortschritte in Malas Entwicklung. Im Alltag verwenden die Eltern viel Zeit und Geld, um ihre Tochter zu unterstützen. Neben selber organisierten und angeschafften Hilfsmitteln beziehungsweise Trainingsgeräten bekommt das kleine Mädchen eine Reittherapie. Zusätzlich stehen regelmäßige Termine in der Logopädie sowie bei der Physiotherapie an. Bald ist für Mala ein Rollstuhl notwendig. Damit dieser transportiert werden kann, muss ein neuer Pkw angeschafft werden.

Bisher konnten die engagierten Eltern und die Familie vieles selber stemmen, aber mittlerweile sind die Reserven aufgebraucht. Doch Mala benötigt weiterhin Therapien.

Sandra Kiriasis hilft

Als Janine Tischers Sportfreundin Sandra Kiriasis von Malas Schicksal durch einen Fotowettbewerb zum 15. Jubiläum des "ADELI Medical Centers" erfuhr, versprach sie zu helfen. Kurzerhand gründete sie einen Growth Fund - eine Art Spendenkonto für das Mädchen. Zudem wurden viele der Sportkollegen aktiviert, um für Unterstützung zu werben.

Die Eltern sind sehr gerührt über die Hilfestellung. Die finanzielle Hilfe soll ausschließlich Mala zukommen, damit sie irgendwann ein selbstbestimmtes Leben führen kann. Für Janine Tischer und Michael Spiegel ist das ein Segen - aber ohne die Öffentlichkeitsarbeit und Organisation des Spendenfonds durch die prominente Bobfahrerin Sandra Kiriasis sowie durch den ADELI-Fotowettbewerb, hätten beide wohl nie den Weg in die Öffentlichkeit gesucht. Wer dem kleinen Sonnenschein Mala bei ihrem Kampf um ein selbstbestimmtes Leben helfen möchte, kann den Spendenfonds unter der Web-Adresse www.gofundme.com finden. Dieser Fond wird von Sandra Kiriasis verwaltet. Parallel dazu ist es aber auch möglich, über den gemeinnützigen Hilfsverein unserer Zeitung Freies Wort hilft e.V. zu spenden. Bei der Überweisung an das Konto DE39 84050000 1705017017 bei der Rhön-Rennsteig-Sparkasse einfach das Stichwort "Mala" verwenden. Jeder eingehende Cent kommt der Förderung von Mala zugute.