Finjas grasgrüne Familienkutsche

Notfallrucksack, zwei Beatmungsgeräte, Sauerstofflaschen, Monitor, Absauger, Pflegebuggy und noch viel mehr. Das muss Christiane Büttner ins Auto packen, wenn sie mit ihrer zweieinhalbjährigen Finja das Haus verlassen will. Auch die Mitarbeiterin von Pflegedienst muss noch mit reinpassen. Das kleine Mädchen, das an spinaler Muskelatropie Typ 1 leidet, wird rund um die Uhr beatmet. Nahrung bekommt sie über eine Sonde, ihr kleines Leben wird von Sensoren am Fuß ständig überwacht. Durch den mit ihrer Krankheit einhergehenden Muskelschwund kann Finja nicht allein sitzen geschweige denn stehen, sie kann wegen des Schlauches in ihrem Hals nicht schlucken und nicht sprechen.

Aber ihre Augen sprechen. Hellwach ist die Kleine, liebt den Sonnenschein, ihre Spielsachen - und ihre Familie. Und diese liebt sie genauso und möchte ihr so viel von der Welt zeigen, wie es nur geht. Aber nicht nur dafür braucht Mama Christiane Büttner ein geräumiges Auto - die kleine Patientin muss oft genug zu Ärzten und Therapeuten gefahren werden. Auf der Hohen Rhön, in Frankenheim (Schmalkalden-Meiningen) praktizieren diese nicht mal gerade um die Ecke. Es ist nicht das erste Mal, dass sogar der Hubschrauber anrücken musste, um Finja schnell zu helfen. Noch nicht zwei Wochen ist es her, da wurde jedoch wieder einmal ihre Mutter zur Lebensretterin: "Sie hatte kollabiert, war schon ganz blau. Und ich habe beatmet, beatmet, beatmet, immer wieder. Ich wusste nicht, ob ich meinem Kind noch helfen kann", erzählt Christiane Büttner von den immer gegenwärtigen Ängsten um ihr kleines Mädchen. Eine herausgerissene Kanüle hatte das Kind in akute Lebensgefahr gebracht. Dabei hatte Finja mit den hellen blauen Augen gerade wieder Forschritte gemacht: "Sie hat plötzlich angefangen sich zu drehen", ist die Mama erstaunt über diese unerwartete Fähigkeit. Eine "supergute Phase" hat Finja derzeit, sagt sie.

Doch die Sorge um die Kleine ist immer da, und seit April trägt Christiane Büttner die Bürde des täglichen Kümmerns zudem allein, ohne ihren Mann. Wie ist das zu schaffen mit einem Kind, das 24 Stunden rund um die Uhr betreut werden muss? Und mit der viereinhalbjährigen Schwester Fabienne? Eigentlich müsste Finja 22 Stunden am Tag durch eine Pflegekraft geholfen werden. Eigentlich. Denn Pflegedienste, die das leisten können, gibt es nicht in der dünn besiedelten Region. Mehrere haben es versucht, sie sind am Ende wegen Personalmangels wieder abgesprungen. Gerade erst hat der Spiegel an Finjas Beispiel über den Pflegenotstand in Deutschland berichtet.

Ein Pflegedienst aus dem mittelfränkischen Lauf an der Pegnitz kümmert sich derzeit, musste aber für September 21 Dienste absagen. Dann ist Christiane Büttner wieder allein. Aber: "Ich schaff das. Wenn man das will, entwickelt man Kräfte, das glaubt man selbst nicht", sagt sie. Und sie berichtet fast ein bisschen schuldbewusst, dass sie sich letztens mal einen Tag Auszeit gegönnt hatte, "sogar das Handy hab ich ausgemacht und war mal nicht erreichbar." Alles ging gut, der Pflegedienst machte seine Arbeit zuverlässig und es gab keinen Notfall.

Doch solche Momente, in denen die Mutter mal abschalten kann, sind selten. Trotzdem geht sie auch noch ihrem Beruf als Physiotherapeutin nach - und ist ihrem Arbeitgeber in Fladungen einfach nur "unendlich dankbar", dass ihr dienstlicher Einsatz so geregelt wird, wie es sich mit Finja vereinbaren lässt. Ihre Eltern unterstützen sie, wo es nur geht - und dass sie aus Südthüringen, von den Lesern dieser Zeitung, eine riesengroße Zuwendung erfahren hat, das zählt zu den Sternstunden von Christiane Büttner.

Nachdem das Schicksal der Kleinen im vergangenen Jahr bekannt geworden war, sind beim Hilfsverein unserer Zeitung viele, sehr viele Spenden eingegangen. 15 000 Euro sind zusammengekommen, um einen unerfüllbar scheinenden Wunsch doch wahr werden zu lassen: ein größeres Auto, in dem man all das unterbringen kann, was es für Finjas Wohlergehen braucht. "Es ist uns nicht leichtgefallen, so in der Öffentlichkeit zu sagen, was uns fehlt - aber die Reaktionen darauf waren einfach unglaublich positiv", sagt Christiane Büttner.

Und so konnte nun endlich das alte Auto der Familie, in das man früher mit großer Mühe alles hineinstopfte, durch eine Familienkutsche ersetzt werden, die es in sich hat: Der VW Caddy maxi ist nicht neu, hat aber relativ wenige Kilometer und genau das, was man braucht: Jede Menge Platz. Die dritte Sitzbank hat Christiane Büttner gleich herausnehmen lassen und bekommt so den Pflegebuggy spielend unter.

Silke Wolf vom Vorstand von "Freies Wort hilft - Miteinander füreinander" freut sich mit: "Genau das wollten wir vom Hilfsverein gemeinsam mit den Lesern erreichen: dass Ihnen nachhaltig geholfen wird, dass das gespendete Geld Ihnen etwas bringt." Mit wachem Blick sieht sie, dass nun vieles logistisch besser ist, aber noch nicht alles gut.

"Ja, für den Umbau des Autos zum Beispiel mit einer Rampe, mit der man den Buggy einfach reinschieben kann, oder für einen kippbaren Kindersitz haben wir derzeit nicht genug Geld", sagt Christiane Büttner. Einen Kostenvoranschlag soll die Frankenheimerin nun einmal besorgen, vielleicht nimmt man dann die letzte - nicht nur sprichwörtliche, sondern tatsächliche - Hürde auch noch, rät Silke Wolf der Mutter.

Die Schwierigkeiten, die die Pflege der kleinen Finja mit sich bringt, kann der Hilfsverein nicht wegzaubern, das sagt auch Silke Wolf bei ihrem Besuch in der Rhön ganz realistisch. Aber eine große Sorge haben die Leser dieser Zeitung Christiane Büttner genommen. Die grasgrüne Familienkutsche hätte es ohne ihre Empathie und das Zusammenstehen der Region nicht gegeben.

Das hilft Finja - der kleinen Schwester, der Fabienne jüngst einen großen Wunsch widmete. Wenn sie zaubern könnte, dann würde sie nur eines gern: "Meine kleine Schwester behalten". Christiane Büttner, die jeden Tag so tapfer sein muss, glitzern nun doch die Tränen in den Augen.

Spendenkonto: Freies Wort hilft, DE39 840 500 00 1705 017 017, Rhön-Rennsteig-Sparkasse, Verwendungszweck "Finja"