Sie wollen ihrer schwer kranken Tochter ein ganz normales Leben bieten. Dafür geben die Büttners aus der Hohen Rhön viel Liebe und Herzblut. Was der Familie fehlt, ist ein passendes Auto.
Finnie! Die dreieinhalbjährige Fabienne stürzt mit einem fröhlichen Ruf auf ihre kleine Schwester zu, schließt sie in die Arme und knuddelt sie. Dass "Finnie", die eigentlich Finja heißt, nicht mit ihr im Haus herumtoben kann, ist für das Rhöner Mädchen ganz selbstverständlich. Ihre anderthalbjährige Schwester ist an Maschinen und Schläuche gefesselt, liegt im Pflegebett oder sitzt in ihrem speziellen Reha-Buggy. Sie braucht ständige Betreuung und Überwachung.
Als Finja zweieinhalb Monate alt war, stellten die Ärzte fest: Das kleine Mädchen leidet an spinaler Muskelatropie vom Typ I. Ein Gen-Defekt führt bei dieser Krankheit dazu, dass die Menge an Protein zum Muskelaufbau stark reduziert ist. Die Eltern waren aufmerksam geworden, weil Finja nicht mehr richtig trank. Bei einem Muskel-Eigenreflex-Test stellte sich dann in einer Klinik in München heraus, dass mit ihr etwas nicht stimmte; ein Gentest brachte Gewissheit. "Da bricht eine Welt in dir zusammen", sagt Mutti Christiane Büttner heute.
Dennoch konnte die Kleine zunächst ohne all die technischen Gerätschaften leben, die sie seit vergangenem Oktober ständig bei sich haben muss. Kliniken kennen Finja und ihre Eltern in den vergangenen Monaten zur Genüge: Rosenheim, München, Kassel, zwischendurch auch Notarzteinsätze wie erst kürzlich ein Hubschrauberflug, weil die Kleine kollabiert war.
Christiane und Thomas Büttner, beide aus der Rhön, waren der Arbeit wegen nach Rosenheim in Oberbayern gegangen, freuten sich vor dreieinhalb Jahren über ihr erstes Kind und im April 2017 über das Geschwisterchen. Im Dezember 2017 kamen sie zurück nach Frankenheim, in das Dorf in der Hohen Rhön im Kreis Schmalkalden-Meiningen, woher Mama Christiane stammt.
"Die Familie kann uns hier unterstützen", sagt Christiane, denn ohne Unterstützung ist das Leben mit Finja kaum zu schaffen. Fabienne wird von den Eltern ihrer Mutti aus dem Kindergarten geholt und bleibt oft auch am Nachmittag bei ihnen. Papa Thomas arbeitet als Polier auf dem Bau. Das Haus im Neubaugebiet des Dorfes, das die Familie gemeinsam gekauft hatte, hat sie innerhalb von nur fünf Tagen in einem Gewaltritt renoviert: "Aber wir wollten Weihnachten mit den Kindern zu Hause feiern und nicht in der Klinik", sagt Thomas Büttner. "Wir haben es geschafft!"
So normal wie möglich
Familienleben wird bei Büttners groß geschrieben, und dafür nehmen sie auch all die Anstrengungen in Kauf, die zum Beispiel ein einfacher Spaziergang mit Finja mit sich bringt: "Alle Gerätschaften müssen immer mit", erzählt Christiane Büttner. Ein spezieller Reha-Buggy hat Vorrichtungen, die all die Sauerstoffflaschen, Kabel und Schläuche tragen. "Wir wollen Finja ein Leben so normal wie möglich bieten", sagt Christiane Büttner nachdenklich. Und natürlich dürfe man auch das zweite Kind nicht vergessen, den "Spagat zwischen beiden hinbekommen". Fabienne liebt ihre Schwester abgöttisch, doch muss sie freilich auf einige Zeit verzichten, die die Eltern der Kleinen widmen.
Umso mehr freuen sich alle, wenn es ganz kleine schöne Entwicklungen gibt: Finja dreht sich mittlerweile selbst im Bett, zieht die Beine hoch, zeigt und deutet auf Dinge. Neugierig auf die Welt ist das kleine Mädchen, dessen blaue Augen hellwach und aufmerksam strahlen. Mutter Christiane ist Physiotherapeutin - ein Segen, dass sie so auch ihr berufliches Wissen bei Finja einsetzen kann.
Gern würde sie wieder ein paar Stunden in ihrem Job arbeiten, doch die Betreuung von Finja ist schwierig zu organisieren. Die Pflegedienste der Region haben zu wenig Personal, um die nötige, mindestens 22-stündige Betreuung der Kleinen zu garantieren. "Dabei war das die Bedingung, unter der uns die Klinik überhaupt wieder nach Hause ließ ...", sagt Christiane Büttner. Jetzt teilen sich gerade zwei Pflegedienste in die nötige Betreuungszeit. Bei allem, was Büttners unternehmen, ist der Pflegedienst dabei. Der Zustand der Kleinen muss überwacht, die Magensonde frisch gemacht werden, Filter und Schläuche sind zu wechseln.
Wo auch immer im Haus die Büttners sich bewegen, das Überwachungs-Babyphon sagt ihnen zusätzlich, was Finja gerade macht, wenn sie zum Beispiel im Bettchen liegt. Ruckelt die Kleine an ihrem Beatmungsschlauch herum, ertönt ein lauter Piepton. "Der kleine Schlaumeier weiß schon ganz genau, dass wir dann sofort kommen", lächelt Vater Thomas.
Das ständige In-Bereitschaft-Stehen zehrt an den Kräften der Büttners. Kürzlich war die ganze Familie in einem Hospiz - zum Urlaubmachen, zum Erholen. Auch da stellte sich der Transport als eine große Herausforderung dar: Finja mit all ihren Gerätschaften plus Papa als Betreuungskraft wurde von einem Fahrdienst gefahren; Christiane Büttner sauste mit dem randvoll gepackten VW Touran der Familie separat hinterher.
Größeres Auto nötig
Und so ist es nachvollziehbar, was sich die junge Familie wünscht: ein größeres Auto, in dem alle - samt Pflegekraft - Platz finden. "Sonst wird schon ein Rhön-Ausflug, wie letztens zum Ellenbogen mit dem schönen neuen Turm, zum fast unmöglichen Unterfangen", sagt Thomas Büttner. Aber so gern möchten sie ihrer kleinen Tochter doch die bunten Farben der Welt zeigen ...
Der VW Touran der Büttner macht zwar einen geräumigen Eindruck - doch wenn Thomas Büttner den Pflegebuggy sorgsam in den Kofferraum bugsiert hat, ist dieser voll bis obenhin. "Ein Kleinbus, das wär's", sagt der Vati. Allerdings übersteigen die Kosten dafür das Budget der Familie gewaltig. Christiane Büttner kann wegen der fehlenden Betreuungsstunden für Finja noch nicht wieder selbst arbeiten gehen.
Ein Kostenvoranschlag für einen passenden VW-Bus ließ die Büttner sich bald auf den Hosenboden setzen: 60 000 Euro, und das trotz Rabatt. Den gibt es auch nur für einen Neuwagen, haben sie erfahren. Natürlich wäre die Familie auch über einen viel günstigeren Gebrauchtwagen mehr als glücklich - aber woher das Geld nehmen, ohne Zuschuss oder Rabatt?
Und die Krankenkasse? Christiane Büttner hat eine Absage bekommen, als sie sich mit der Bitte um einen Zuschuss für ein geräumigeres Fahrzeug an diese wandte, berichtet sie.
Das Hilfswerk dieser Zeitung ist für die Büttners darum ein Hoffnungsschimmer: Vielleicht können die Leser dazu beitragen, dass für Finja und ihre Familie das Leben ein bisschen leichter wird.
Sie wollen der Familie Büttner helfen? Der Verein "Freies Wort hilft" nimmt Spenden unter dem Stichwort "Finja" entgegen. Kontoverbindung: IBAN: DE39 840500 00 1705 017 017, Rhön-Rennsteig-Sparkasse. Spenden sind steuerlich abzugsfähig und werden in voller Höhe an die Familie weitergeleitet.
