Miko kam viel zu zeitig zur Welt. Aus dem Frühchen aus Floh-Seligenthal mit wenig Überlebenschancen ist ein aufgeweckter Junge geworden. Auch dank den Eltern, die für seine Therapien kämpfen. Für eine gibt das Zeitungshilfswerk jetzt 1000 Euro.
Floh-Seligenthal - Wenn sich "Heidi" dreht und dabei eine Geschichte erzählt, ist Miko ganz bei sich. Da hört er einfach nur zu. Kurz darauf kann er aber auch energisch werden, wenn ihm etwas nicht passt. Dann wird er laut und schlägt um sich. Wie ein ganz normaler Junge eben.
Doch ganz normal, was auch immer das ist, ist Miko nicht. Er hat Pflegegrad 5, ist 100 Prozent schwerbehindert, braucht eine 24-Stunden-Betreuung und wird nie selbstständig leben können. Der Siebenjährige, der bis heute von seinen Eltern gewickelt, gewaschen, getragen und gefüttert wird, hatte keinen normalen Start ins Leben. Er kam am 30. Juli 2011 als Extremfrühchen in der 26. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt zur Welt. Er war 38 Zentimeter groß und wog 993 Gramm. Was das heißt, zeigen die Fotos eines winzigen Babys in seinem Album. Auch ein kleines Päckchen (etwa halb so groß wie ein Briefkuvert) hat Sabrina Danz aufgehoben. "Diese Windeln hat er damals getragen."
Die Eltern, Sabrina und Christian Danz, wissen nicht, warum die Geburt so viel früher als errechnet einsetzte. Doch zunächst sah es gut aus. "Erst ab dem zweiten Lebenstag wurde sein Zustand schlechter. Er bekam eine schwere Hirnblutung und eine Blutvergiftung", erzählt Sabrina. Danach sah es "sehr schlecht" aus. Die Eltern hangelten sich von einer Stunde zur anderen. Zum Glück war die Lungenreife da, er konnte selbstständig atmen. Ab Mitte der zweiten Woche ging es "bergauf".
Miko, der nach 28 Tagen nach Erfurt verlegt worden war, ist als Folge der Hirnblutung und Hirnwasserstauung auf der rechten Seite gelähmt, kann deshalb rechts nicht greifen, hat Epilepsie, kann nicht laufen. Die 38-jährige Mutter weiß, wie schwer es ihr Junge hat, dennoch sagt sie "es hätte noch schlimmer kommen können". Das Hirnwasser wird bis heute über Leitungen in den Bauch geführt. 18 Mal wurde Miko bisher am Kopf operiert, einmal an der Hüfte, dazu zwei Leistenbrüche und eine Achillessehnen-OP. Und es werden weitere Eingriffe folgen. Die Leitungen machen immer mal Probleme. Einmal musste Miko mitten in der Nacht ins Klinikum geflogen werden, weil sie zu waren. Das ist dann lebensgefährlich für ihn.
Aber er versteht und er spricht. Ein kleines Wunder, sagen die Eltern und auch Mikos Arzt ist immer erstaunt, welche Fortschritte er macht, erzählen die Eltern. Vieles ist zwar für Außenstehende unverständlich, aber seine Familie weiß, was er will.
"Er will zu Conny", sagt die 38-jährige Mutter. Conny Luck und Sabrina Danz kennen sich seit 2007, weil Mikos fünf Jahre älterer Bruder Fynn und Connys Tochter zur gleichen Zeit den Kindergarten in Seligenthal besuchten. "Wir haben als Eltern für unsere Kinder dann auch mal ein Märchen eingeübt", erzählt Conny Luck. "Frau Holle", "Rumpelstilzchen" und "Schneewittchen" brachten die Märchentanten, wie sie sich selbst nennen, nacheinander auf die Bühne. Sie erfreuten aber nicht nur ihre eigenen Kinder, sondern führten das Stück auch im Blindeninstitut Schmalkalden auf.
Als Conny Luck vor Kurzem den Aufruf in der Zeitung las, Menschen die sich ehrenamtlich engagieren, sollen sich für eine "Finanzspritze" bewerben, füllte sie kurzerhand das Formular aus. "Ich finde, Sabrina hätte es verdient, auch mal unterstützt zu werden", sagt sie. Denn die Freundin weiß, welch ein Kampf es für die Eltern ist, Zuschüsse von Krankenkasse oder anderen Trägern, wie dem Landkreis, zu bekommen. Sie ärgert sich, dass es Familien mit schwer kranken Kindern so schwer gemacht wird. Anstatt sich mit ihren Kindern beschäftigen zu können, müssten sie Antrag auf Antrag ausfüllen und dann würden diese auch noch zum Teil abgelehnt.
Sie kennt auch den Inhalt dieser Ablehnungsschreiben, der keinerlei Mitgefühl zeige, ja in ihren Augen arrogant und verletzend formuliert ist. Beispiel: Fahrrad beantragt. Abgelehnt. Begründung: Er hat doch einen Rollstuhl. An den montieren die Eltern im Winter Schneeschuhe und im Sommer ein drittes Rad, damit Miko im Gelände unterwegs sein kann, denn sie fahren mit ihm, seinem Bruder und dem Wohnwagen, den Miko "Buwa" nennt, gerne mal weg. "Jedes Jahr zum Campen nach Italien. Das ist super für uns. In einem Hotel würde Miko andere eher stören", sagt Sabrina Danz.
Erst kürzlich lehnte das Landratsamt eine Förderung für Miko ab. Im Schlusssatz heißt es sinngemäß, dass Mikos geistiger Zustand (seine "kognitive Einschränkung") darauf schließen lasse, dass er "keine Gebärden unterstützende Kommunikation" erlernen könne, quasi die Förderung nichts bringe. "Das weiß man doch vorher gar nicht. Die entscheiden im Amt nach Aktenlage, ohne selbst das Kind je gesehen zu haben", empört sich Conny Luck.
"Das kann der nie!"
Sabrina Danz winkt ab - Normalität. Die Eltern wollen die Absage aber nicht hinnehmen, haben einen Anwalt eingeschaltet. Miko hatte die Frühförderung für Hörbehinderte im Kindergarten erhalten, denn seit einer Hirnhautentzündung sind seine Ohren defekt. Als er voriges Jahr in die Pestalozzi-Schule kam, wurde die Förderung nicht mehr bewilligt. Jetzt habe er wieder ein Jahr verloren, bedauert die Mutter.
Dass Miko hört, vor allem wegen seines Hörgeräts, merkt man. Auf Fragen kann er antworten. Etwas, was ein Arzt in seinen ersten Wochen ausschloss. Als Sabrina Danz ihn fragte, was Miko mal wird machen können, sagte der nur "Was denken Sie denn? Wasserkopf!" Sie sollten sich auf ein schwerstbehindertes Kind einstellen, lernen, eine Magensonde zu legen, sprechen werde er nie. "Das habe ich nicht akzeptiert", sagt Sabrina Danz noch heute mit einer Resolutheit und Überzeugung, dass man sich vorstellen kann, wie der Arzt damals geguckt haben muss. Und wirklich: Miko braucht keine Magensonde. Wie zur Bestätigung verlangt er nach einem Keks. Eigentlich hatte er schon genug heute, aber Papa Christian lässt sich erweichen.
Therapie in der Slowakei
Die Mutter fuhr von September bis Dezember 2011 täglich erst ihren Großen in den Kindergarten, dann nach Erfurt und wieder zurück. Auch an dem Tag, an dem sie standesamtlich heiratete. Im Dezember kam Miko nach Hause, er hat seitdem ein eigenes Zimmer, schläft in einem Pflegebett mit Gitter. Papa Christian kümmert sich so oft wie es geht, um ihn. Als selbstständiger Handwerksmeister und zeitweiser Alleinverdiener ist die Situation nicht leicht.
Conny Luck, die wie Sabrina als Krankenschwester arbeitet, findet, dass Kinder wie Miko jedmögliche Förderung erhalten sollten. "Schauen Sie doch mal, was er alles kann! Da ist mit Therapien doch noch viel herauszuholen", meint sie, während Miko auf dem Boden im Wohnzimmer zu seinen Spielsachen rutscht.
Laufen können, das wäre der größte Wunsch der Eltern, erzählen sie. Wenn Christian Miko stützt, kann dieser kleine Schritte im Stehen machen. Lässt er ihn gehen, sackt Miko zusammen. "Ihm fehlt die Kraft im Rücken", erklärt Sabrina.
Ihrem Jungen die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen, hat die beiden Floher schon viel Geld gekostet. So finanzierten sie selbst drei Aufenthalte im Schwarzwald, wo er eine Sprachanbahnungs-Therapie bekam. "Nach dem ersten Mal fing Miko an, Silben zu sprechen. Da war er dreieinhalb", erzählt Sabrina. Die Therapie führte dazu, dass sich die Sprache festigte. Auch seitdem er voriges Jahr in die Schule kam, "hat er Wahnsinnsfortschritte gemacht", hat Conny Luck bemerkt. Die Eltern zahlten aus eigener Tasche zusätzliche Ergotherapien, therapeutisches Reiten und Schwimmen.
Mit zwei kam Mirko in den integrativen Kindergraten in Schmalkalden-Aue. Seine Mutter arbeitet seitdem wieder. Mit vier Jahren hat er sitzen gelernt. "Nach meinem Arbeitstag kommt seiner", beschreibt die 38-Jährige die Tatsache, dass sie danach stets zur Therapie fährt.
Ende September steht wieder eine Therapiereise an. Familie Danz hat den Siebenjährigen für eine Adeli-Therapie in der Slowakei angemeldet. Diese kostet 5000 Euro, die Kasse übernimmt nichts. Sabrina hatte darüber im Internet gelesen und auf der Reha-Care-Messe in Düsseldorf einen Stand gesehen. Fünf bis sechs Stunden täglich arbeiten drei Physiotherapeuten an dem Kind, zwölf Tage lang. "Wir erhoffen uns davon, dass er im Rumpf stärker wird und dadurch selbstständig stehen kann", formulieren die Eltern das große Ziel.
Die "Finanzspritze" -Jury hat den Zuschuss-Antrag von Conny Luck an "Freies Wort hilft - Miteinander-Füreinander" weitergeleitet - schließlich geht es hier fürwahr um "Hilfe für unverschuldet in Not Geratene", was der Zweck des Vereins ist.
Mit 1000 Euro unterstützt "Freies Wort hilft" die Therapie für Miko. Damit er, wie Conny Luck sagt, weiter "so ein neugieriger, bewegungsfreudiger und lebensfroher kleiner Junge" sein kann. Und vielleicht bald auch einer, der auf eigenen Beinen stehen kann.
Spendenkonto siehe Kasten. Stichwort: Mirko. Jeder Cent kommt ohne Abzug bei der Familie an.
