Dabei ist das heutzutage ein unkompliziertes Prozedere, ohne Schmerzen und Risiko. Doch wenn man bei der Suche nach der Nadel im Heuhaufen Glück haben möchte, müssen eben sehr, sehr viele mitsuchen und sich typisieren lassen.
Am Rande der Foto-Ausstellung "Das kann Selbsthilfe" in Sonneberg erwähnten Sie, dass so eine Typisierungsaktion auch auf Hindernisse treffen kann ...
Ja. Zunächst gab es viele gemeinschaftliche Bemühungen. Unsere SHG hatte 2017 auf dem Ostermarkt in Sonneberg eine Typisierungsaktion organisiert. Finanziell unterstützt vom Landkreis und der AOK, aber mit ausdrücklichem Hinweis, dass mit dem Geld die Typisierungen selbst nicht bezahlt werden dürfen. Auch das Landratsamt gab Hilfe und Schirmherr der Osteraktion war Bürgermeister Heiko Voigt.
Also war doch alles bestens, um möglichst viele Menschen zu erreichen?
Tja, möchte man meinen. Die DKMS hatte Unterstützung bei der Werbung zugesagt und wollte Material und Helfer zur Verfügung stellen. Letztlich blieb es bei der Zusendung von 50 Entnahme-Sets und von 500 Flyern, Werbematerialien sowie drei Spendenboxen. Aus Pappe, nicht verschließbar. Die durften nicht benutzt werden. Die städtische Sammelgenehmigung schrieb ausdrücklich ein fest verschließbares Behältnis vor. Unsere neue SHG Leukämie bat damals 80 Firmen um Sponsorenhilfe. Zumeist ohne Erfolg.
Mit den Geldern aus Sonneberg und unserer Mitglieder kauften wir zwei Faltpavillons und Aufsteller. So konnten fast 50 Leute DNA-mäßig typisiert werden. Wir wollten die Aktion zum publikumsreicheren Stadt- und Museumsfest wiederholen.
Und jetzt Ihr "aber", Herr Sittig?
... aber die DKMS unterstützte uns nicht weiter. Begründung: Bei der Oster-Aktion hätten wir zu wenig Spendengelder von uns gesammelt und auf Volksfesten werde nicht die erwünschte Klientel für Stammzellspenden typisiert
Trotz unseres Einwandes, dass die Proben nicht am Bratwurststand, sondern durch drei Mitarbeiterinnen einer Arztpraxis entnommen würden ging die Diskussion hin und her, aber ausnahmsweise würde man uns Typisierungs-Sets schicken. Kurz vor der Aktion mussten dann wir krankheitsbedingt absagen, hatten aber bereits 100 Sets vor Ort.
Die Polizeiinspektion Sonneberg war dann Freund und Helfer: Deren Leiter, Andreas Barnikol, fand, dass im Zuge der bevorstehenden Grippeschutzimpfung seiner Beamten zeitgleich auch deren freiwillige Typisierung durchgeführt werden könnte. Eigentlich ideal, oder?
Klingt wie das nächste "Ja, aber"?
Genau so. Die neue Ablehnung! So etwas gehe ohne vorherige Absprache nicht. Die 100 Sets haben wir unbenutzt zurück geschickt.
Eine Typisierung auf potenzielle Spender-Eignungen kostet 40,30 Euro. Lag's etwa daran?
Laut DKMS- Finanzbericht kostet die Typisierung seit 2016 nur noch 34,33 Euro. Dabei geht meinen SHG-Mitgliedern und mir vor allem durch den Kopf, wie viele Hoffnungen bei den Blutkrebsbetroffenen an dieser Suche nach Stecknadeln im Heuhaufen hängen. Da liegt ganz schön was im Argen.
Sie selbst haben nach der Diagnose "Leukämie" sieben Klinik-Monate mit Hoffen und Bangen zugebracht. Hat Sie der Mut nie verlassen?
Mehr als einmal, obwohl ich als Berufssoldat der Bundeswehr ja kein Feigling sein durfte. Aber meine Hoffnungen auf Rettung und all die Ungewissheiten und Ängste?
Beispielsweise in sieben Wochen Einzelhaft, nach der Transplantation infolge des Glücks, einen Spender gefunden zu haben. Da war strengste Quarantäne nötig. Weil die kleinste Infektion tödlich gewesen wäre in der Zeit, in der rote Blutkörperchen im neu entstehenden Knochenmark erst wieder produziert werden. Die eigenen Abwehrkräfte mussten sich erst wieder neu organisieren.
Fünf Wochen sah ich nur vollverschleierte Schwestern und Mediziner und meine besorgte Lebenspartnerin - nach Passieren der Quarantäneschleusen, unter der Burka hindurch. Das geht gar nicht. "Küssen verboten!" hieß hier mal ein Hit (lacht!) . Also lieber gemeinsames Internet-Frühstück am Tablet als gar keins am Tisch. Du hängst wie ein Kosmonaut an zwei Lebenskabeln, also Transfusionsleitungen. Deshalb kommunizierten wir lieber via Internet-Chat, als verschleiert in der Klinik.
Sie erwähnten kurz ihre frühere Tätigkeit mit Radaranlagen der Bundeswehr als Berufssoldat ...
... ich ahne Ihre nächste Frage. Weil Radar im Verdacht steht, Leukämie zu verursachen. Auf dieser Anspruchs-Schiene fahre ich gar nicht erst. Die betrifft höchstens ständige Nutzer solcher Technik. Ich aber habe sie nur repariert. Meiner SHG geht's darum, nach vorn zu schauen. Mit allen Facetten, die die mörderische Volkskrankheit betreffen.
Unser Ehrenamt geht bei Öffentlichkeitsarbeit los, reicht bis zum Rat geben und Beistand unter Betroffenen und bis zu zwei mal 14 Stück Pyjamas als Mitbringsel, wenn Besuch durchs Quarantänestationsfenster winkt.
28 Schlafanzüge?
Weil man in Quarantäne täglich alle Wäsche keimfrei neu braucht. So kommt nach zwei Wochen Wäschenachschub, die getragenen Pyjamas werden mitgenommen.
Doch wesentlich ist: Bis man - so wie ich - mit riesig viel Glück durch die passende Spende wieder halbwegs im Alltag eines halbwegs gesunden Menschen ankommt: Das dauert schon mal zwei Jahre.
Begonnen hatte es mit einem zunächst unerklärlichen Leistungsabsturz. Blässe, ewige Müdigkeit und Abgespanntheit. Die man zunächst mal auf meine damals 68 Jahre schob. Spätestens nach der niederschmetternden Krebs-Diagnose stürzt da über dir und der Familie alles zusammen.
Gut für Betroffene und Angehörige, wenn sie jetzt auf Leute treffen, die in einer SHG ihre ähnlichen Erfahrungen allen verfügbar machen, um nicht völlig niedergeschmettert bei Null anfangen zu müssen.
Von den Fahrten nach Jena und Erfurt zur Kliniktherapie. Bis hin zu den bürokratischen Hürden wie anfangs beschrieben. Oder wie beim Antragswust, allein schon für den Schwerbehindertenausweis.
Im Fall des kleinen Ben in Meiningen haben die Zeitungsleser und ich erlebt, wie krass so etwas in die Familien eingreift...
...und die eigentliche Furcht, vor der Zeit zu sterben, noch zusätzlich überlagert. Ich habe von Ben in der Zeitung gelesen, die Familie und Unterstützer bewundert.Auch deshalb unsere Selbsthilfegruppen, die im Gesundheitsamt des Landkreises Sonneberg bei der Kontakt- und Infostelle keine Bürokratin antreffen. Optimale Unterstützung von dort!
Sie scheinen Ihr wieder gewonnenes Leben längst s zu genießen. Stecken Sie viel Zeit in die Unterstützung von Menschen mit ähnlichen Schicksalen?
Nichts macht mehr Freude als ein nützliches Ehrenamt. Auch wenn's mal klemmt. Das mit dem neuen Leben ist fast wörtlich zu nehmen. Die Knochenmark-Transfusion war ein solch tiefer Eingriff in den bisherigen Gerhard Sittig, so dass er nun mit seiner neuen Identität sogar eine neue Blutgruppe hat. Die "B" statt meiner früheren "A". Von innen, aus dem sich komplett und so wunderbar erneuerndem Knochenmark wuchs der neue Körper mit neuem Blut.
Ich musste lange Mundschutz tragen, durfte keinen Kontakt mit Haustieren und Pflanzen haben. Ich hatte Riesenglück, dass die mögliche Abstoßungsreaktion ausblieb.
Nun wünschen wir uns noch viele Mitstreiter in unserer SHG. Betroffene Kranke gibt es so viele.
Interview: Klaus-Ulrich Hubert
