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Bad Salzungen

Hilfe nötig, damit Til mobil bleibt

Familie Waider aus Geismar braucht Hilfe. Sohn Til leidet an der Muskelkrankheit Duchenne. Ein Fahrstuhl muss ans Haus angebaut werden, und die Gesamt-Umbaukosten sind mit rund 100 000 Euro veranschlagt.



Die Familie hält zusammen, um für den an Duchenne erkrankten Til den Alltag so angenehm wie möglich zu gestalten: Andreas, Til, Sabine und Yanik Waider (von links). Foto: Stefan Sachs
Die Familie hält zusammen, um für den an Duchenne erkrankten Til den Alltag so angenehm wie möglich zu gestalten: Andreas, Til, Sabine und Yanik Waider (von links). Foto: Stefan Sachs  

Geismar - Til ist sieben Jahre alt. Vor sechs Jahren bekamen seine Eltern, Sabine und Andreas Waider aus Geismar, die Diagnose, dass ihr Sohn an der Muskelkrankheit Duchenne leidet. Die Familie passt ihr Leben an, um Til den Alltag so angenehm wie möglich zu gestalten. Vater Andreas ist Hauptverdiener, weil Mutter Sabine nur noch eingeschränkt berufstätig sein kann. Sie kümmert sich hauptsächlich um Pflege, Arztbesuche, Therapien und Behördengänge für Til und ist natürlich auch für den jüngsten Sohn, den vierjährigen Yanik, da.

Spendenkonto

Katholische Kirchengemeinde Schleid

Spendenkonto Til Waider

IBAN: DE12 5306 1230 0203 2101 46

BIC: GENODEF1HUE

VR-Bank NordRhön

Auf Wunsch wird eine Spendenquittung ausgestellt.

 

Duchenne Muskeldystrophie

Die Diagnose Duchenne Muskeldystrophie (Muskelschwund) bedeutet für die betroffenen Kinder und deren Familien immer noch eine unheilbare, tödlich endende Krankheit. DMD ist nach der Mukoviszidose die zweithäufigste Erbkrankheit bei Jungen. Etwa jeder 3500. neugeborene Junge ist betroffen, indem er auf seinem X-Chromosom ein geschädigtes Dystrophin-Gen hat, welches die Krankheit auslöst. In Deutschland leiden derzeit rund 2500 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an der Krankheit.

Zwischen dem fünften und zehnten Lebensjahr werden die Muskeln deutlich schwächer, die Kinder entwickeln an Fuß-, Knie- und Hüftgelenken Kontrakturen (Sehnenverkürzungen), die die Bewegungsfähigkeit weiter einschränken. Die Erkrankung beginnt im Beckengürtelbereich. Ab einem Alter von sechs bis zwölf Jahren sind Duchenne-Erkrankte an den Rollstuhl gebunden. Die Muskeln werden immer schwächer. Dadurch wächst der Bedarf an Hilfe und Pflege. Operationen stehen an, zum Beispiel die Versteifung der Wirbelsäule. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im Jugendlichen- oder jungen Erwachsenenalter, denn auch die Atem- und Herzfunktionen sind von der Muskelschwäche betroffen.

Quelle: Infoflyer der Familie Waider

 

 

Zum Tragen zu schwer

 

Til ist ein aufgeweckter Junge. "Er hat einen unheimlichen Bewegungsdrang, weil er mit Yanik mithalten möchte", erzählt Sabine Waider. Morgens klappt das meistens noch ganz gut, doch im Laufe des Tages schwinden die Kräfte. An manchen Tagen ist er besser in Form als an anderen. Dann lässt er alles hängen und muss getragen werden, auch die Treppe im Haus hinauf und hinunter. Die Wohnung der Familie befindet sich im zweiten Stock. Der Junge wiegt mittlerweile fast 25 Kilogramm. Zu schwer für seine Mutter, die sich schon zweimal einen Nabelbruch zugezogen hatte, der operiert werden musste. "Wir wissen auch, dass sich sein Zustand weiter verschlechtern wird und er irgendwann dauerhaft im Rollstuhl sitzen wird", sagt Andreas Waider. Deshalb entschloss man sich, einen Fahrstuhl an das Haus anzubauen. Die Kosten hierfür sind mit 60 000 Euro veranschlagt. Dazu kommen weitere 40 000 Euro für notwendige Umbauarbeiten im Haus. Türen müssen zum Beispiel rollstuhlgerecht verbreitert werden. Der Fahrstuhl wird in Yaniks derzeitigem Zimmer ankommen, welches zum Flur umgebaut wird. Yanik bekommt ein neues Zimmer im Dachgeschoss. Auch im Bad sind Umbauarbeiten notwendig. Ihre Wohnung hatten die Waiders erst vor rund zehn Jahren ausgebaut und hierfür das Ersparte investiert.

Außerhalb des Hauses ist Til oft mit dem Rollstuhl unterwegs - ein Aktiv-Rolli, den der Junge selbst mit Muskelkraft antreiben kann. Weil dies immer schwieriger wird, will die Familie den Rolli mit einem Elektromotor und einer Steuerung aufrüsten. Als zu klein erwies sich der Familien-Van. Wenn der Rollstuhl eingeladen war, fehlte der Platz für die Kinder. Deshalb musste ein behindertengerechter Transporter angeschafft werden.

Für den Fahrstuhl und den Umbau beantragt die Familie finanzielle Unterstützung bei der Krankenkasse und dem Sozialamt des Wartburgkreises. Ein erster Antrag scheiterte im vergangenen Jahr, weil die Geismarer nicht genügend Angebote für die anstehenden Arbeiten vorlegen konnten. "Es ist schwierig, Angebote von Handwerkern zu bekommen, weil alle die Auftragsbücher voll haben", sagt Andreas Waider. Nun will man es erneut versuchen, weil es in den ersten Wochen eines neuen Jahres eher freie Kapazitäten bei den Unternehmen gibt, und den Antrag nochmals stellen - in der Hoffnung, dass die Mittel schnell bewilligt werden und die Bauarbeiten im Frühjahr beginnen können. Die Anträge sind mit viel Aufwand und Papierkram verbunden. "Eigentlich bräuchten wir schon fast eine Sekretärin", meint Andreas Waider.

Rund 20 Stiftungen, die eigentlich damit werben, Menschen mit Handicap zu unterstützen, schrieb Sabine Waider an. "Einige Briefe kamen unzustellbar zurück, weil die Adresse gar nicht existiert, andere rechtfertigen sich, warum sie nicht helfen können, wieder andere schaffen ihr Geld ins Ausland", berichtet Sabine Waider. Nur zwei Stiftungen boten Hilfe an. Bei einer war die Antragstellung jedoch noch komplizierter als bei den Behörden, und die Forderungen, was alles offenzulegen sei, gingen der Familie zu weit. Übrig blieb das Hilfsangebot der Beckenbauer-Stiftung. Dort will man nun einen Antrag auf Unterstützung stellen.

Hilfe aus der Region

Äußerst dankbar ist die Familie Waider für die ungebrochene Spendenbereitschaft in der Region, denn allein können sie die immensen Kosten nicht aufbringen. Unternehmen, Vereine und Einzelpersonen spenden und helfen auf vielfältige Weise. "Viele fragen an, wie sie uns helfen können", sagt Andreas Waider. Bei der Kirchengemeinde wurde nun ein Spendenkonto eingerichtet, um die anstehenden Umbauarbeiten zu unterstützen. "Uns ist wichtig, dass nicht wir, sondern die Kirchengemeinde das Spendengeld verwaltet", betont Sabine Waider. Viel Hilfe gibt es auch vom ambulanten Hospiz-Zentrum der Regionen Bad Salzungen und Rhön, unter anderem mit einer Spendenaktion.

Vor anderthalb Jahren hatte Til eine Sprach-Reha, die ihm sehr gut getan hat. Im Sommer soll eine zweite Behandlung folgen. "Weil die Sprach-Reha so erfolgreich war, hatten wir uns entschieden, Til in die Christian-Ludwig-Wucke-Schule Bad Salzungen einzuschulen, die nach ähnlichem Prinzip arbeitet", erzählt Andreas Waider. Das Schulamt hatte den Antrag zunächst abgelehnt. Um Unterstützung zu bekommen, wandten sich die Geismarer an Wartburgkreis-Landrat Reinhard Krebs (CDU) und die Schulverwaltung des Landkreises. Mit Erfolg, Til besucht nun seit vergangenem Herbst dieses Förderzentrum und wird dort individuell betreut. In der Schulzeit muss er jeden Morgen um 6.30 Uhr los, wird nach Bad Salzungen gebracht. Wenn ihm das Lernen auch manchmal schwer fällt, macht er dennoch immer wieder Fortschritte. Das Schreiben bereitet ihm zum Beispiel Probleme, weil seine motorischen Fähigkeiten eingeschränkt sind. Sein Zahlenverständnis konnte hingegen deutlich verbessert werden. Gefördert wird dies auch beim Spielen mit seinem Bruder Yanik, was er sehr oft und gerne tut. "Wenn wir einmal nicht verstehen, was Til sagt, Yanik versteht ihn fast immer", sagt Sabine Waider.

Außerschulisch wird Til ebenfalls gefördert. So ist er regelmäßig in physiotherapeutischer und logopädischer Behandlung. Alle zwei Wochen bringt ihn Sabine Waider zum therapeutischen Reiten. "Das tut ihm sehr gut, und wir beobachten deutliche Fortschritte", erzählt sie.

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Stefan Sachs

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Veröffentlicht am:
04. 01. 2019
17:21 Uhr

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Stefan Sachs

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Veröffentlicht am:
04. 01. 2019
17:21 Uhr



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