Thüringer helfen Maria träumt in kleinen Schritten

Maria Hofmann in Lengfeld freut sich riesig über den Laptop, zu dem ihr "Freies Wort hilft" verholfen hat. Ein bisschen hilft er ihr über das tagtägliche Einerlei hinweg, das ihr die Krankheit aufzwingt, und mit dem Computer kann sie sich in die weite Welt hinaus träumen und mit Freunden chatten.

Lengfeld - Der Wetterwechsel macht Maria zu schaffen. Mehr als die gleichbleibende Hitze belastet sie die feuchte kühle Luft. Die Sauerstoffflasche ist ihr ständiger Begleiter, Tag und Nacht. Maria sitzt in der Küche bei Oma Marion und Opa Helmut, und der vorwitzige kleine Cousin Oscar ist auch da. Der ist natürlich neugierig, was so ein Laptop alles "auf dem Kasten" hat. "Ich lass die Maria auch auf meinem Nintendo spielen", muss er loswerden, weil er wahrscheinlich jetzt auch mal den Laptop ausprobieren will. Maria lacht und legt den Arm um ihren Oscar. Sie freut sich, wenn sie Besuch kriegt, wenn die Stunden sich am Tag nicht so hinziehen wie Kaugummi, wenn Abwechslung ins Leben tritt - ein Leben, das für das zierliche Mädchen bisher nicht allzu viel Glück und Freude auf Lager hatte.

Schock-Diagnose

Als M aria gerademal drei Jahre war, wurde die Familie von der Diagnose "Mukoviszidose", eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, geschockt. Auf Grund einer Genmutation wird bei der Erkrankung in den Drüsen des Körpers zähflüssiger Schleim gebildet, der nur schlecht abfließen kann. Dadurch entstehen solch typische Symptome wie chronische Bronchitis, Verdauungsstörungen und eine Mangelfunktion der Bauchspeicheldrüse. Mukoviszidose ist noch nicht heilbar

"Ich war klein und hab' das so gar nicht kapiert", erzählt sie, und was das wirklich bedeutet, mussten sie und ihre Familie erst in den folgenden Jahren begreifen lernen. Immer wieder musste Maria in Kliniken, hatte irgendwann akzeptiert, dass ihr Leben nicht so verlaufen würde, wie das der anderen. Als sich ihr Zustand dramatisch verschlechterte, musste sie in ein künstliches Koma versetzt werden. Maria war 14 Jahre, als sie in Hannover eine neue Lunge erhielt.

Glücksmomente

Die ersten Atemzüge, das war so befreiend, sagt sie, aber auch, dass sie es irgendwie nicht fassen konnte, eine neue Lunge zu haben. Was waren das für Glücksmomente, erzählt Oma Marion. "Wir sind zusammen bis Ahlstädt spazieren gegangen, und die Maria konnte sogar rennen."

Nur leider währte diese Zeit nicht allzu lang. Seit vergangenem Jahr haben sich chronische Abstoßreaktionen gegen das fremde Organ eingestellt. Maria hat wieder weniger Ausdauer, muss nach grade mal fünf Metern verschnaufen, ist zu ihrem bescheidenen kleinen Leben an der Sauerstoffflasche zurückgekehrt. Vielleicht, zuckt sie mit den Schultern, ja vielleicht hat sie noch einmal so ein Glück mit einer Lunge.

Mehr wie ein paar Schritte laufen geht kaum noch. Zum Tante-Emma-Laden in Lengfeld und zurück - mit etlichen Pausen zwischendurch -, das ist schon eine Riesenanstrengung für das Mädchen. Genauso wie die Physiotherapie, immer wieder Arztbesuche und die Gespräche mit einer Psychiaterin viel Kraft und Energie kosten.

Freundinnen-Geschnatter

Wie andere Mädchen auch freut sich Maria, wenn ihre Freundinnen kommen, und wie bei anderen auch wird gelacht, gequatscht, genascht, gesungen, über Jungs getuschelt. "Ein Geschnatter ist das dann immer", lacht die Oma und ist einfach nur glücklich, wenn Maria mal ein paar Stunden ihren Alltag vergessen kann. Mit ihren Freundinnen auch zwischen den Besuchen per SMS in Verbindung zu bleiben, das war bisher übers alte Handy schwer möglich. Die Sache mit dem Laptop hatte Ute Brückner vom Sozialpsychiatrischen Dienst angekurbelt und in "Freies Wort hilft" sofort einen Partner gefunden. Die Firma Ankosoft Hildburghausen half darüber hinaus mit der kostenlosen Einrichtung des Computers. Und Maria war einfach nur baff, wie schnell das alles ging.

Jetzt kann sie am Laptop schreiben: Geschichten über Liebe, Fantasie oder Krimis. "Unsere kleine Schriftstellerin", nennt Opa Helmut sie liebevoll, und ihm gefallen ihre Geschichten. "Ich schreib' einfach frei Schnauze", sagt Maria und meint aber auch, dass sie unterbewusst ihre Träume, Wünsche und Sehnsüchte einfließen lässt. Vielleicht werden Marias Geschichten eines Tages ein Buch? Bücher liebt Sie und das seit ihrer Kindheit: Über Tiere, über den Weltraum, über Liebe und Schicksale. Fantasie und Krimis stehen bis heute ganz oben und werden bis in die Nacht hinein geschmökert, wenn Maria wieder mal nicht schlafen kann, wenn die Gedanken kreisen, wenn Hoffnungen klein und Ängste groß werden. Dann kann die Oma auch mal energisch werden: "Es wird gekämpft, und wir schaffen das!"

Kämpfen tut Maria auch, wenn es ums Essen geht. Dünn ist sie, hat oft keinen Appetit. Oma Marion kocht schon fett mit Sahne und Butter, damit mal ein paar Gramm auf die Rippen kommen. Maria ist da eher ein Suppenkasper, liebt Beutelsuppen und das auch mitten in der Nacht.

Ein Spiel auf den Laptop herunterzuladen, hat sie sich auch erlaubt, manchmal um Zeit totzuschlagen, sagt Maria und weiß doch, dass sie keine Zeit zu vergeuden hat. Im Facebook kann sie jetzt mit ihren Freunden chatten, ihre Gedanken und Gefühle niederschreiben, sich mitteilen und hinausschleichen aus dem kleinen Lengfeld hinaus in das andere Leben.

Maria hat nur einen Traum, einen kleinen, der der einzig Große ist und doch unerreichbar scheint: Maria will einfach nur gesund sein: Und Hoffnung ist alles, weil sie schon weiß, wie schnell sich Forschung und Medizin entwickeln

 

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