Die vergangenen Wochen werden Tina und Martin niemals vergessen. So viele Menschen nehmen Anteil am Schicksal ihres kleinen Ben, der an der seltenen Alexander-Krankheit leidet, dass es ihnen immer wieder die Sprache verschlägt.
Steinbach-Hallenberg - „Wir haben gehofft, das werden so 10 000 Euro und dass wir den Rest finanzieren“, sagt Tina Hoffmann, die Mutter des schwerkranken Ben aus Unterschönau, zum geplanten Autokauf. Doch was Ben, Tina und Vater Martin Holland-Nell nach dem Spendenaufruf der Heimatzeitung über den Verein „Freies Wort hilft“ an Zuwendung, Trost und finanzieller Unterstützung erleben, verschlägt ihnen bis heute immer wieder die Sprache.
Unglaubliche 35 000 Euro sind zusammengekommen, von denen sich die junge Familie nun den dringend benötigten Kleinbus kaufen wird. Sie seien unendlich dankbar, aber wie könne man das zum Ausdruck bringen? „Wir hatten erst überlegt, selbstgemachte Dankeskarten für alle Spender zu schreiben“ erzählt Tina. Doch das erwies sich schnell als schier unmöglich. Alleine in der „Freies Wort hilft“-Liste stehen an die 500 Privatspender, Vereine und Institutionen. Zahlreiche Initiativen, darunter die „Burger für Ben“-Aktion in Steinbach-Hallenberg als eine der größten, Sammlungen in Firmen, Geschäften und Vereinen, Benefiz-Essen in Gaststätten, zahllose Kleinspenden weit über das Haseltal hinaus, alte Freunde, die von Bens Krankheit noch gar nichts wussten – die Resonanz sei gewaltig gewesen. Immer wieder trudelten auch im Briefkasten Spenden ein, teilweise sogar anonym, erzählen sie. Wildfremde Menschen standen vor der Tür und brachten Sachspenden. Die weiteste Überweisung komme wohl von den schottischen Freunden Steinbach-Hallenbergs.
Es bleibe ihnen nichts übrig, als denen persönlich zu danken, die sie kennen und treffen. Alle anderen hoffen sie über die Heimatzeitung zu erreichen. Jemanden zu vergessen oder einige zu nennen und damit andere zu enttäuschen, das wollen sie nicht. Aber von Zeit zu Zeit wollen sie sich melden und Bescheid geben, wie es Ben geht. „Die Menschen interessiert das ja jetzt“, sagt Tina Hoffmann.
Ob Bens Leukodystrophie, ein Gen-Fehler, der die sogenannte Weiße Substanz von Gehirn und Rückenmark unwiederbringlich zerstört, ein nächstes Stadium erreicht hat, können sie nicht mit Sicherheit sagen. Einen weiteren Rückschritt haben sie aber hinnehmen müssen. „Ben hat jetzt eine Magensonde. Wir dachten, wir könnten das noch hinauszögern, aber er hat immer öfter zu wenig getrunken und manchmal isst er auch wenig“, erzählt sie und ihr Freund ergänzt : „Das muss aber nicht die Krankheit sein. Es kann auch sein, Ben macht Zähne, er kann uns das ja nicht sagen“, so Martin Holland-Nell.
Dennoch sei der Verlust des Schluckreflexes eine mögliche Folge der Krankheit und den Ärzten sei das Risiko der Dehydrierung letztlich zu groß gewesen, die Sonde der einzige Ausweg. Die Mutter kocht dennoch weiter Essen für ihn. Sie wollen versuchen, den künstlichen Magenzugang vor allem für die Flüssigkeit zu nutzen und wenn es nötig ist.
Den Eingriff vor etwas mehr als einer Woche scheint der Zweijährige gut überstanden zu haben. Die vergangenen Monate aber waren ein Auf und Ab. Immerhin habe er seit der letzten medikamentösen Einstellung keine Epilepsie-Anfälle mehr gehabt. Und es gibt auch immer Lichtblicke, etwa zur Kur im sächsische Kreischa, die habe Ben gutgetan. Viel Bewegung in den physiotherapeutischen Behandlungen, Schwimmen und logopädische Übungen für die Mund- und Halsmuskulatur. Während die Mutter mit ihm dort ist, überträgt Martin für sie Szenen der „Burger für Ben“-Aktion in Steinbach-Hallenberg live auf ihr Handy. Kurz darauf fährt der Vater nach Kreischa und die beiden wechseln sich ab.
Es gab auch einen gemeinsamen Urlaub am Bodensee mit Ausflügen in die Berge. Aber auch diese Tage waren anstrengend, denn ausgerechnet in der Wärme des Traumurlaubswetters habe Ben partout nichts trinken wollen. Dennoch sei so eine Auszeit wichtig. Der Alltag der Familie bietet zwischen Schichtarbeit und Bens Behandlungsterminen kaum Gelegenheit dafür, andererseits auch keine zum Traurigsein.
Tina und Martin wollen nach vorne schauen. Das Geld für das Auto ist zusammen, der Kleinbus bestellt. Angesichts der weltweiten Wirtschaftsprobleme verzögert sich allerdings auch diese Lieferung. Frühestens im September, vielleicht auch erst im Dezember, können sie den neuen Opel Zafira in Empfang nehmen. Die Heimatzeitung wird dabei sein.
Das Geld, das dann noch übrig ist, wollen sie für die zusehends mehr werdenden Hilfsmittel des Kleinen verwenden. Früher oder später will auch die Rollstuhlrampe für den Bus eingebaut und bezahlt sein. Die beiden wissen, dass dieser Tag kommen wird. Aber daran wollen sie heute eigentlich noch gar nicht denken.
