Marla ist an einer seltenen Form der Leukämie erkrankt. Die Siebenjährige ist dringend auf eine Stammzellenspende angewiesen. Bislang fehlt der richtige Spender. Typisierungsaktionen sollen dabei helfen, diesen zu finden. Eine steht am 26. Januar in Neuhaus am Rennweg an.
Seit Tagen macht eine Nachricht immer wieder über soziale Netzwerke, über den Nachrichtendienst WhatsApp oder andere Kanäle die Runde. Immer wieder wird die Botschaft geteilt – von der Familie, von Freunden, von Bekannten und letztlich von all jenen Menschen, die einfach nur helfen wollen, damit ein Mädchen wieder gesund wird.
„Hallo, ich heiße Marla und bin sieben Jahre alt.“ Mit jenen Worten beginnt der Beitrag, mit dem Kathleen Scheler über jegliche Portale versucht, auf das Schicksal ihrer Tochter aufmerksam zu machen. Er ist gepaart mit zwei Fotos des Mädchens. Eines von ihrem ersten Schultag mit Ranzen auf dem Rücken, einem Lächeln im Gesicht und mit ihren langen braunen Haaren auf dem Kopf. Daneben ein zweites Bild, auf dem sie in einem roten Kleid zu sehen ist und vor sich die Finger zu einem Herz formt. Ihre langen braunen Haare sind nicht mehr da. Aber ihr Lächeln ist es. Das lässt sie sich von der Krankheit nicht so schnell nehmen.
Mama Kathleen erzählt, dass Marla immer ein „sehr, sehr aufgewecktes, lebhaftes, aktives Kind“ gewesen ist. Zumindest bis zum Ende des vergangenen Sommers. Erstmals am Weltkindertag am 20. September hat die dreifache Mutter gemerkt, „dass irgendetwas nicht stimmt“. Marla sei schlapp gewesen, habe sich oft hingelegt und geschlafen. Auch im Laufe der folgenden Tage. Dass womöglich die neuen, aufregenden Erfahrungen in der Schule, in die Marla drei Wochen zuvor gekommen ist, sie ruhiger haben werden lassen, sind die anfänglichen Vermutungen ihrer Eltern. Die aber zerschlagen sich schnell, als die Siebenjährige Fieber und einen dicken Bauch bekommt.
Am 26. September geht Kathleen mit ihrer Tochter zum Kinderarzt. Nach Ultraschall, Blutentnahme und weiteren ersten Untersuchungen stellt sich heraus: Marla hat Wasser im Bauch, ihre Milz und ihre Leber sind viel zu groß. Die Ärztin schickt das Mädchen unverzüglich ins Krankenhaus nach Saalfeld. Dort wird sie abermals untersucht. Der erste Verdacht der Ärzte lautet, so Kathleen, auf Pfeiffersches Drüsenfieber. Doch als die Blutwerte vorliegen, ist klar: Das ist es nicht. Es ist Blutkrebs. Am gleichen Tag geht’s für Marla und ihre Mutter weiter ans Uniklinikum Jena. Und wieder wird das Mädchen untersucht. Wieder wird ihr Blut genommen, unter anderem um herauszufinden, welche Art des Blutkrebses es ist. Kurz darauf steht fest, dass sie an Akuter lymphatischer Leukämie, kurz ALL leidet. Und ein bis zwei Wochen später kristallisiert sich heraus, dass sie eine seltene Form von ALL hat. Eine, die in Verbindung mit einem fehlerhaften, verkürzten Chromosom, namens Philadelphia-Chromosom steht. „Das haben nur drei Prozent der Kinder“, sagt Mama Kathleen.
„Die Leukozytenzahl lag bei 238000 Zellen pro Mikroliter Blut“, erinnert sich die 37-Jährige. Normal seien wohl Werte bis zu 13000. Nach einer ersten Blutwäsche konnte die Zahl auf 93000 reduziert werden. Anderthalb Wochen haben Marla und ihre Mutter auf der Intensivstation zugebracht. Die Siebenjährige habe in der Zeit unterschiedlichste Infusionen erhalten, so Kathleen. Und am 30. September wurde ihr der Katheter gesetzt, über den sie seither die Medikamente der Chemotherapie erhält.
Vor allem die erste Zeit war schwer. Marla hat resigniert. „Sie war richtig übel drauf“, erzählt Kathleen. Sie hat geschrien, Ärzte und Krankenschwestern beschimpft und auch ihre Mutter angebrüllt. „Sie hat mir die Schuld gegeben, weil ich mit ihr zum Kinderarzt gegangen bin“, erzählt die Dreifachmutter. „Das war nicht leicht, aber man funktioniert halt einfach.“ Entspannt habe sich die Situation dann kurz vor Marlas Geburtstag am 5. Oktober. Ihr großer Bruder Luca durfte sie einen Tag zuvor endlich besuchen. Dann, als sie von der Intensiv- auf Normalstation wechseln konnte, wo sie weitere fünf Wochen verbringen musste – zusammen mit Mama Kathleen an ihrer Seite.
Wenngleich das Mutter-Tochter-Gespann nach dem anderthalbmonatigen Daueraufenthalt im Jenaer Klinikum wieder nach Hause nach Schmiedefeld zurückkehren konnte, so haben die Tage im familiären Umfeld bei der zweijährigen Halbschwester Lea, Bruder Luca und Stiefpapa Manuel doch eher Seltenheitswert. Immer wieder geht es für Marla und Kathleen ins Krankenhaus, entweder, weil es dem Mädchen schlechter geht oder, weil die nächste Chemotherapie ansteht. Nach den ersten Behandlungen stand abermals eine Knochenmarkpunktion Anfang Januar an, um den bisherigen Erfolg zu überprüfen und zu wissen, wie die Therapie weitergehen soll. Das Ergebnis war mehr als ernüchternd: Drei Tage nach der Punktion erhält Kathleen einen Anruf mit der Information, dass Marla in die Hochrisikogruppe eingestuft werden muss und dringend auf eine Stammzellenspende angewiesen ist.
Für das kleine Mädchen heißt das nun, dass sie sechs Tage lang verschiedene Medikamente einer Chemotherapie erhält und sich dann zwei Wochen Pause anschließen. Das Ganze für die nächsten zwei Monate. Ziel soll sein, so Mama Kathleen, Marlas Immunsystem runterzufahren und so auf eine Stammzellenspende voraussichtlich im April vorzubereiten. Doch braucht sie dazu einen passenden Spender. Bruder Luca käme wohl rein theoretisch infrage, erzählt die Mutter. Und doch auch wieder nicht, da er „zu gut passt“. Er sei schlichtweg zu kompatibel für eine langfristige Genesung seiner Schwester.
Weil ein Spender derzeit weder in der Familie, noch über verschiedene Datenbanken zu finden ist, teilt die Mutter den Beitrag, in dem sie über die Erkrankung ihrer Tochter informiert und darin jeden dazu aufruft, sich bei einer Stammzellenspenderdatei zu registrieren. Mit Hilfe von Freunden und der Unterstützung von unterschiedlichsten Organisationen und Vereinen in der Region – ob die Feuerwehren in Neuhaus und Lichte, die Bergwacht Scheibe-Alsbach, der Kirmesverein Lichte oder der Awo Förderverein „Strolchenträume Steinheid“ – wurden nun über die Deutsche Stammzellenspenderdatei, kurz DSD, etliche Typisierungsaktionen auf die Beine gestellt. Im Nachbarlandkreis Saalfeld-Rudolstadt haben indes etwa in Saalfeld schon derartige Veranstaltungen stattgefunden. Im Landkreis Sonneberg stehen in dieser Woche zwei Termine an – der erste am Donnerstag, 26. Januar, in der Heimatstadt von Mama Kathleen in Neuhaus am Rennweg in der Feuerwache.
Die Diagnose hat das Leben der Familie auf den Kopf gestellt. Kathleen ist seither jeden Tag an Marlas Seite. Ihrer Arbeit in einer Zahnarztpraxis kann sie bis auf Weiteres nicht mehr nachgehen. Über Verdienstausfall und Kinderkrankentage bezieht sie zumindest bislang weiter ihr Gehalt. Auf Dauer keine Option. Lebensgefährte Manuel hat die Arbeitszeit ein Stück weit reduziert, um den Alltag zu Hause mit den beiden anderen Kindern besser händeln zu können. Da und dort machen sich Mehrausgaben nötig – etwa im Zuge der Behandlung und der Klinikaufenthalte. Doch halten sich die finanziellen Sorgen gegenwärtig noch im Rahmen. Viel mehr macht es Mama Kathleen zu schaffen, dass ihre beiden anderen Kinder gerade so oft auf sie verzichten müssen und natürlich, dass Marla dringend einen passenden Spender braucht. Umso mehr hoffen sie und ihre Familie, dass die Menschen, die vom Schicksal ihrer Tochter erfahren, nicht nur den Aufruf zur Typisierung teilen und verbreiten, sondern diese letztlich auch wahrnehmen, um Marla die Chance aufs Weiterleben zu geben.
Spendentermine:
Neuhaus am Rennweg
: Donnerstag, 26. Januar, 13 bis 17 Uhr; Feuerwehr, Schwarzburger Straße 47 Lichte
: Samstag, 28. Januar, 11 bis 17 Uhr;Feuerwehr, Saalfelder Straße 54 Gräfenthal
: Montag, 30. Januar, 13 bis 17 Uhr; Feuerwehr, Probstzellaer Straße 9 Unterweißbach
: Mittwoch, 1. Februar, 13 bis 17 Uhr; Gemeindezentrum „Goldene Lichte“, Lichtetalstraße 38 Sonneberg/Oberlind
: Dienstag, 7. Februar, 15 bis 18 Uhr; Sportgelände SC 06 Oberlind, Vereinshaus Wäldla, Am Sportplatz 4b Spendenkonto: Kontoinhaber: Wintersportverein 1907 Neuhaus am RennwegIBAN: DE90 8309 4454 0300 0351 67Verwendungszweck: „Für Marla“
Wer? Wie und Wo?
Prinzipiell kann jeder gesunde und mindestens 50 Kilogramm schwere Mensch im Alter von 18 bis 60 Jahren ein Spender sein. Eine Neuregistrierung ist bis zum 55. Lebensjahr möglich. Die Daten der Spender werden bei Erreichen des 61. Geburtstag automatisch aus dem Register gelöscht. Gewisse Erkrankungen schließen jedoch eine Spende aus. Hierdurch wird sichergestellt, dass für Spender und Patient durch eine Spende kein erhöhtes Risiko besteht.
Eine Registrierung als Stammzellenspender ist auf den Typisierungsaktionen der Deutschen Stammzellspenderdatei DSD gGmbH oder online möglich – www.deutsche-stammzellspenderdatei.de
Die eigentliche Typisierung erfolgt mittels Wattestäbchen und Wangenabstrich – ganz gleich, ob nach Onlineregistrierung und Zusendung eines Sets zu Hause oder vor Ort bei einer Typisierungsaktion. Auch im Zuge einer Blutspende über dem Blutspendedienst NSTOB besteht auf vielen öffentlichen Terminen die Möglichkeit sich typisieren zu lassen - www.drk-blutspende.de/blutspendetermine/
