„Euer Schwesterchen kann jeden Moment sterben“

Sie ist ein quirliges Bündelchen fröhlichen Lebens. Ihr wird alle Liebe und Hoffnung der Welt um sie herum zuteil. Und doch gibt es die grausige Ahnung, dass sich Familie Rech aus Pößneck möglicherweise von heute auf morgen für immer verabschieden muss. „Fritzi hatte einen Herzfehler, schon vor ihrer Geburt 2017. Und dann eine lange Folge lebensverkürzender Krankheiten nur knapp überstanden. Bis hin zur Lebertransplantation in ihrem zweiten Lebensjahr.“

Fritzis Mutter Anne Rech erzählt das in der 94-Quadratmeter-Vierraumwohnung, in der die fünfköpfige Familie in der ostthüringischen Stadt lebt. Gerade hat sie die Gesprächspartner des Vereins „Freies Wort hilft“ gebeten einzutreten. „Bitte nicht böse sein, nur mit Mund-Nasenschutz“, sagt sie. Denn wenn sich unsere Kleine irgendeinen Virus von Covid bis zu den grassierenden anderen Viren einfängt, geht’s übel aus.“

An Magensonde gewöhnt

Während die Familienfotos für diese Zeitungsseite entstehen, erinnern sich die Eltern der kerngesunden Geschwisterkinder Sophie (12) und ihres Bruders Moritz (8) der unglaublichen Odyssee ihres jüngsten Kindes – immer zwischen Leben und Tod, Verzweiflung und Hoffen.

Vater Martin wird gerade von Klein-Fritzi fröhlich gestikulierend erklettert und ausgelassen beschmust. „Diese Magensonde mitten im Gesicht, die über ein Nasenloch verläuft“, erzählt der 41-Jährige, „die hat Fritzi mit den Jahren längst zu akzeptieren gelernt. Sie ist tapfer, reißt sich das störende Teil nicht mehr heraus.“

Erst wurde sie auf diese Weise künstlich ernährt. Aber längst ist das der Weg, ihr im festen Rhythmus Medikamente mit einer Infusionsspritze über den Sondenschlauch direkt in den Magen zu verabreichen. „Neunzehn Sorten, eine bitterer und brennender als die Andere, die würde sie nie schlucken“, sagt Martin und streichelt seine Tochter.

Alle drei Wochen reicht indes allein die Tapferkeit des Mädchens nicht aus. Immer dann, wenn es die Eltern sanft aber kraftvoll festhalten, ablenken und besänftigen müssen: „Die nasale Magensonde auszuwechseln, das will kein Pflegedienst auf sich nehmen. Wenn man nämlich die neuen Sonde wieder einführt, darf im Rachen auf keinen Fall die Luftröhre getroffen werden.“

Gleich ist Abendbrotzeit. Sophie und Moritz gesellen sich jetzt auf die Couch im hübsch eingerichteten Wohnzimmer, in dem neben anderem auch viel medizinisches Gerät und Medikamenten-Großpackungen Platz findet.

Leben am seidenen Faden

Mama Anne streicht ihrer Großen anerkennend und tief bewegt übers Haar: „Sie und Moritz mussten manches miterleben, oft solidarisch zurückstecken. Einfach, weil Fritzis Leben nun mal immer wieder am seidenen Faden hing, weil unser Nesthäkchen den Großteil unserer elterlicher Aufmerksamkeit gebunden hatte. Und es immer noch tut.“ Bei all dem vielen, was an Klinikterminen deutschlandweit zu bewerkstelligen ist, mache die Familie mit. Oft fahren die beiden Großen mit, es ist oft so weit, dass sie auswärts übernachten müssen. Stets werden die Geschwister in alles eingeweiht, nichts wird verschwiegen von den vielen Problemen.

Annes Augen strahlen stolz, aber auch unübersehbar traurig. Sie zählt auf, was denn die Ursachen dafür sind, dass das Familienglück seit fünf Jahren derart überschattet wird. So sehr zum Verzweifeln komplex, dass viele Pößnecker und andere Freunde der Rechs mit privaten Spendeninitiativen irgendwie hilfreich sein wollten.

Die komplette Chronologie all dessen, was Fritzi seit 2017 zu überleben hatte, drängt die Fragen auf: Wie ist das von einem kleinen Kind überhaupt durchzustehen und von der Familie im Alltag durchzuhalten? Einer Familie, in der letztlich auch noch Vater Martin gesundheitlich komplett und auf lange Sicht als Verdiener ausfiel.

Fritzi kann nicht sprechen

„Alles begann so“, erzählt Anne. „Unsere Vorfreude auf Familienzuwachs mit dem Baby in meinem Bauch, die wich ab der 23. Schwangerschaftswoche dem blanken Entsetzen. Die Feindiagnostik bestätigte einen schweren Herzfehler. Doch Fritzis angeborene Krankheit konnte vier Wochen nach Geburt durch eine OP an ihrem winzigen Herzchen behoben werden.“ Danach begann ein Martyrium für das Baby. Selten vorkommende Komplikationen gipfelten in Fritzis Überlebenskampf. Rückkehr ins Leben erst nach 50 Minuten dramatischer Reanimation. „Die haben aber wohl auch ihren Tribut gefordert“, weiß die Mutter heute.

Die Kleine albert und gestikuliert jetzt derart allerliebst mit Geschwistern und Eltern herum, dass zunächst kaum auffällt: Das Kind kann sich nur nonverbal verständigen. Es kann nicht sprechen. „Aber sie sollten mal sehen, wie glücklich und offenbar doch gut verstanden unsere Kleine dennoch immer aus ihrem integrativen Kindergarten kommt“, sagt Anne.

Die ist mit der Fünf-Jahres-Chronologie des Schreckens samt Odyssee durch namhafte Kliniken noch ganz am Anfang. Denn: „Nach der Wiederbelebung folgten sechs Tage an einer ECMO, der künstlichen Lunge. Danach hat die kleine Leber unseres Kindes aufgegeben, Augen und Haut färbten sich gelb. Im April 2020 wurde Fritzi zu einer der möglicherweise jüngsten Spenderorgan-Empfängerinnen.

Nach Klinikaufenthalten von Stadtroda, Jena, Erfurt bis ins Herzzentrum Leipzig bangten die nun in Hamburg mit den Medizinern, dass sich bald ein passendes Spenderorgan finden lässt. „Damals war dort gerade die Ablehnung der Organspende-Widerspruchslösung durch eine knappe Bundestagsmehrheit das Riesen-Aufreger-Thema“, sagt Anne kopfschüttelnd.

Mit zwei Jahren eine Spender-Leber

Mit zwei Jahren bekam Fritzi ihr lebensrettendes Leber-Ersatzteil. Bald aber folgten weitere größere und kleinere Notoperationen, immer mit dem Rettungshubschrauber ging es in die Klinik. „Und Lungenentzündungen. Und Blutvergiftungen und, und ...“ Pause. Anne vergräbt kurz ihr Gesicht zwischen den Händen, Fritzi fragt jetzt scheinbar - stumm in der Umarmung von Mamas Kopf – nach dem Warum.

Sie dürfte nichts davon ahnen, dass die Mutter ihren beiden Großen irgendwann ehrlicherweise eröffnen musste: „Wisst ihr, euer Schwesterlein, unser tolles kleines Menschlein Fritzi, es kann immer noch jeden Moment sterben!“

Anne musste ihren Beruf als Erzieherin längst auch deshalb aufgeben, um „einen möglichen, infektiösen Super-Gau für meine Familie durch das Einfangen von Covid- oder anderen Viren weitestgehend auszuschließen. Deshalb lassen sich Sophie und Moritz in der Schule lieber mal schräge bis spöttische Blicke gefallen, dass sie ihre Maske bis heute freiwillig tragen.

Gesundheitliche Minenfelder

Sie tun das vor allem für ihre Fritzi. „Unsere größte Sorge ist zurzeit beim Laufen durch ohnehin viele krankheitsbedingte Minenfelder: Die Angst vor Machtlosigkeit, wenn der innerfamiliäre Quarantäne-Notfallplan bei unseren vier Zimmern hier mal räumlich überfordert werden könnte.“

Papa Martin hat sich nach ausgelassenem Herumalbern mit der Kleinen inzwischen rar gemacht. Stattdessen dringen aus dem früheren Eltern-Schlafzimmer vom anderen Ende des langen Korridors die Klänge einer Ukulele. Anne schmunzelt jetzt: „Ach ja, apropos Virus: Unser Vati übt da drüben. Denn viermal täglich kann er eine halbe Stunde lang absolut nichts anderes, als das zu machen.“ Denn auch er ist krank.

Viermal täglich Dialyse für den Vater

Deshalb sitzt er jetzt streng nach Stundenplan und geduldig bei seiner lebensrettenden Bauchfell-Dialyse. Seine Frau erzählt: „Volkstümlich gesagt: Pro Waschgang müssen zwei Liter Spülflüssigkeit all das an Giftstoffen aus dem Körper holen, was seine kaputte Niere nicht mehr vermag. Martin hat sich in seiner Jugend mal ein übelstes Virus-Ding eingefangen. Das legte sich ihm auf die Nieren.“

Vor neun Jahren brachte eine zunächst Bluthochdruck-bedingte Arbeitsunfähigkeits-Diagnose an den Tag, dass Martin nur noch einen Bruchteil jener Nierenleistung hat, wie sie – ohne dringenden Spenderorgan-Empfang – lebensnotwendig wäre. So hofft der 41-Jährige mit seiner Familie nicht nur, dass sich Fritzis Gesundheit weiterhin stabilisiert.

Er bangt – wie Zehntausende mit ähnlichen Schicksalen auf den überfüllten Wartelisten in Deutschland – um die ihm verbleibende Lebenszeit bis zum Eintreffen eines passenden Spenderorgans. Und darauf, an Fritzis gesundheitlich höchst zerbrechlicher Stabilisierung noch lange seine Freude haben zu können.

Leserinnen und Leser können mit Freies Wort hilft in der Vorweihnacht beitragen, dass dafür in Aufbesserung von bislang gut 1000 treuhänderisch aufbewahrten Spenden-Euro ein weiter wachsendes finanzielles Polster hilfreich werden kann.

Der gemeinnützige Verein „Freies Wort hilft“ nimmt Spenden für Familie Rech entgegen. Konto: IBAN DE39 840 500 00 1705 017 017. Bitte Verwendungszweck „Fritzi“ angeben. Wir garantieren: Jeder gespendete Euro kommt direkt bei Fritzi und ihrer Familie an. Spenden sind steuerlich absetzbar, bis 300 Euro reicht dafür der Kontoauszug.

Wir berichten weiter über das Schicksal des tapferen Mädchens.