Die neunjährige Emma aus Langewiesen hat einen bösartigen Hirntumor. Nach der ersten Operation stehen weitere Therapien an. Ihre Familie sammelt Spenden – und hofft auf eine Heilung.
„Als ich die Diagnose gehört habe, war für mich das Leben vorbei. Ich dachte, ich möchte aus dem Fenster springen. Zum Glück war mein Mann an meiner Seite und hat mich beruhigt“, erinnert sich Jennifer Domhardt, Mutter der neunjährigen Emma aus Langewiesen.
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„Emma ist ein sehr freundliches und hilfsbereites Mädchen. Sie war gut in ihrer Klasse integriert und in der Schule sehr angesehen. Andere Kinder haben ihr schon mehrfach Briefe geschrieben“, erzählt die Mutter. Emmas große Leidenschaft vor der Erkrankung war das Tanzen. „Das kann sie jetzt leider nicht mehr machen“, sagt die 37-Jährige.
Die Neunjährige könne sich aktuell nicht ohne Hilfe bewegen. „Leider beschäftigt sie sich viel mit dem Tablet oder mit Fernsehen. Beim Spielen kann sie sich kaum konzentrieren.“
„Sie hat ab und zu über Kopfschmerzen geklagt. Eigentlich war es aber ein Zufallsbefund. Emma war erkältet und plötzlich haben ihre Pupillen angefangen zu wackeln“, erinnert sich Domhardt. Zum Glück sei der Kinderarzt aufmerksam gewesen und habe eine neurologische Abklärung veranlasst.
„Wir wurden ins Helios Klinikum nach Erfurt geschickt. Dort wurde sofort ein MRT gemacht. Am nächsten Tag, am 4. Dezember, haben wir die Horrordiagnose Medulloblastom erhalten“, erzählt sie.
Ein Medulloblastom ist ein bösartiger, schnell wachsender Tumor des Kleinhirns, das für die Bewegungskoordination zuständig ist. Es handelt sich um den häufigsten bösartigen Tumor des zentralen Nervensystems bei Kindern und Jugendlichen.
Danach ging alles sehr schnell. Die Familie blieb im Krankenhaus. „Am 12. Dezember wurde Emma etwa sieben Stunden lang am Kopf operiert. Nun steht möglicherweise eine zweite Operation im Raum, da der Verdacht auf einen kleinen Resttumor besteht“, erklärt die Mutter.
Aktuell beraten sich die Ärzte über das weitere Vorgehen. „Sie entscheiden, ob erneut operiert wird oder ob direkt mit der Bestrahlung begonnen wird“, sagt die 37-Jährige. Anschließend folgen acht Zyklen Chemotherapie. „Die Ärzte gehen davon aus, dass sie eine gute Chance auf Heilung hat, aber im Moment ist es schwierig, eine klare Prognose abzugeben.“
„Die Kinderpsychologin hat Emma mit einem Buch erklärt, dass da etwas in ihrem Kopf ist, was dort nicht hingehört“, berichtet Domhardt. „Sie ist sehr, sehr stark. Sie weint nicht und lässt alles über sich ergehen. Aber ich glaube nicht, dass sie sich wirklich bewusst ist, was sie hat und was noch auf sie zukommt.“
Nach der Operation verbrachte Emma noch zehn Tage im Krankenhaus. „Zu Weihnachten durften wir nach Hause, um zumindest ein bisschen Normalität zu haben“, erklärt die Mutter. Aktuell sind sie und ihr Mann Paul Domhardt seit dem ersten Tag der Diagnose krankgeschrieben. „Er ist Busfahrer bei der IOV. In so einem Zustand ist Arbeiten einfach nicht möglich. Ich arbeite in der Pflege, aber auch ich war sofort raus“, sagt sie.
Seit der Diagnose geht Emma nicht mehr zur Schule. „Wir versuchen, mit ihr zu spielen oder gehen mit dem Rollstuhl ein Stück spazieren“, erklärt die Mutter. Anfang des Jahres war Emma erneut für drei Tage stationär im Krankenhaus.„Ihr wurde Hirnwasser abgezogen“, sagt Domhardt. „Man versucht aber, nicht zu viel nachzudenken.“
Die schnelle Diagnose war für Familie Domhardt ein Schock. „Es ist ein Alptraum. Das ist wohl die größte Angst jeder Mutter, dass so etwas das eigene Kind betrifft. Wir weinen weiterhin viel“, sagt die Mutter.
Gleichzeitig sei die Familie seit der Diagnose enger zusammengerückt. Dazu gehört auch Emmas ältere Schwester Leonie. „Sie leidet natürlich auch sehr darunter“, betont die Mutter. Für die 13-Jährige sei die Situation besonders schwer, da sich aktuell alles um ihre jüngere Schwester drehe.
Doch die große Tochter gibt der Familie Kraft. „Wenn sie nicht wäre, weiß ich nicht, wie man reagieren würde. Für sie müssen wir stark sein.“ Leonie hat sich bewusst dafür entschieden, weiter zur Schule zu gehen. „Sie sagte: ‚Mama, das ist eine Ablenkung für mich.‘ Ich habe das Gefühl, sie will uns nicht noch zusätzlich belasten“, erinnert sich die Mutter. Die Lehrer seien über die Situation informiert.
Aktuell kann Emma aufgrund der hohen Infektionsgefahr keinen Besuch empfangen. „Die Schulleiterin kommt regelmäßig vorbei und bringt Briefe von den Mitschülern. Außerdem wollen wir ein Online-Meeting organisieren, damit sich die Kinder zumindest sehen können“, erklärt Domhardt.
Die größte Unterstützung erfährt die Familie durch ihre Angehörigen. „Sie stehen uns von Tag eins an bedingungslos zur Seite. Dafür bin ich unglaublich dankbar, denn sie geben uns wirklich Kraft“, sagt sie.
„Wir haben einen deutlichen Verdienstausfall. Wir bekommen nur noch 70 Prozent unseres Gehalts als Kinderkrankengeld, aber die laufenden Kosten bleiben bei 100 Prozent“, erklärt Domhardt.
Hinzu kommen die Fahrten ins Krankenhaus nach Erfurt, die von der Krankenkasse kaum erstattet werden. „Wenn später die Bestrahlung in Dresden stattfindet, müssen wir diese sechs Wochen teilweise selbst finanzieren“, sagt die Mutter.
„Eine Ärztin hat uns ein Schreiben mitgegeben, das wir mindestens noch ein Jahr mit ihr in der Therapie sein werden. Wir hoffen, dass wir auch so lange krankgeschrieben bleiben können“, erklärt Domhardt. Wie es danach weitergeht und welche zusätzlichen Therapien nötig sein werden, ist unklar.
„Ich weiß nicht, wie es finanziell weitergehen soll. Man hat einen erheblichen Einkommensausfall. Aber es ist ein Ausnahmezustand. Arbeiten ist in dieser Situation einfach nicht möglich“, betont sie.
Deshalb hat die Familie eine Spendenaktion auf dem Online-Portal „GoFundMe“ gestartet und innerhalb eines Monats bereits mehr als 20.000 Euro gesammelt. Auch der Hilfsverein „Freies Wort hilft“ unterstützt die Familie mit einer Spende in Höhe von 500 Euro. Das Spendenziel liegt bei 22.000 Euro.
„Die Ärzte sagen, man weiß nicht, mit welchen Folgeschäden Emma später leben muss. Sie kann nicht laufen. Wir brauchen eine lange Physiotherapie. Vielleicht lassen sich durch Spenden auch zusätzliche Therapien ermöglichen“, sagt die Mutter. „Ich wünsche mir nicht nur, dass sie geheilt wird, sondern auch, dass sie eine gute Lebensqualität hat und nicht dauerhaft eingeschränkt ist.“
Zugleich möchte die Familie auf das Schicksal vieler anderer tumorkranker Kinder aufmerksam machen. „Man denkt immer, so etwas passiert dem eigenen Kind nicht. Aber auf der Station sehen wir, wie viele Kinder betroffen sind. Erst wenn es einen selbst trifft, wird einem bewusst, wie schnell Gesundheit und Leben kippen können. Man sollte jeden Tag genießen“, betont Domhardt.
