Epilepsiekurse, die Ängste nehmen

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die in jedem Lebensalter auftreten kann. Ungefähr ein Prozent aller Menschen ist von Epilepsie betroffen. „Bei dieser Erkrankung kommt es aufgrund plötzlich auftretender Aktivitäten im Gehirn zu Anfällen. Es gibt unterschiedliche Anfallsarten. Vom Filmriss bis hin zu starken Krämpfen, die nicht selten im Krankenhaus enden. Verständlich, dass es besonders für Eltern schwer ist, eine Epilepsieerkrankung ihrer Kinder anzunehmen und zu verarbeiten. Aus diesem Grund machte sich Margit Wiktor, Sozialpädagogin im Sozialpädiatrischen Zentrum Suhl SPZ, vor genau 20 Jahren auf den Weg, eine Ausbildung als Trainerin für das Modulare Schulungsprogramm Epilepsie für Familien – kurz Famoses – zu absolvieren“, so Christian Jacob, Sprecher im SRH-Zentralklinikum Suhl. Dabei handelt es sich um ein in Deutschland, der Schweiz und in Österreich standardisiertes und wissenschaftlich evaluiertes Epilepsieschulungsprogramm mit einem Kinder- und einem Elternkurs.

Selbstständigkeit und Stressbewältigung

An je einem Wochenende erfahren Kinder und Eltern Wichtiges rund um die Erkrankung, zu Anfallsarten, Auslösern, Medikamenten und Notfallmaßnahmen bei einem epileptischen Anfall. Außerdem schult der Kurs im Umgang mit Ängsten, zur Selbstständigkeit und Stressbewältigung. Nicht zuletzt vernetzen sich die Teilnehmer.

In ganz Thüringen gab es keinen solchen Kurs. 2005 gestalteten Margit Wiktor und ihre Mitstreiterinnen aus dem Suhler SPZ erstmals einen Famoses-Kurs im Freistaat. Seitdem werden jedes Jahr Kinder mit Epilepsie im Alter zwischen acht und zwölf Jahren im Umgang mit ihrer Erkrankung geschult.

Im Kurs begeben sich die Kinder Christian Jacob zufolge auf eine virtuelle Schiffsreise, bei der sie verschiedene Inseln ansteuern. Auf jeder Insel erfahren sie Wissenswertes über die Erkrankung Epilepsie und wie sie anderen Personen ihre Erkrankung erklären können. Zum Abschluss erhalten die Kinder ein Kapitänspatent als Zertifikat. In den letzten Jahren absolvierten 109 Kinder erfolgreich ihr Kapitänspatent und lernten so, besser mit ihrer Erkrankung umzugehen.

Seit 2010 bestand dann auch die Möglichkeit für Eltern, sich für eine Schulung anzumelden. Die aktive Teilnahme der Eltern an der Epilepsie-Schulung unterstützt nachweislich den Behandlungserfolg der Kinder und hilft Ängste abzubauen und einen sicheren Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu finden. Bisher haben die Eltern von 101 Patienten einen solchen Kurs absolviert. Das Sozialpädiatrische Zentrum am Klinikum ist ein von den Krankenkassen zertifiziertes Famoses-Schulungszentrum, das bisher dritte in den neuen Bundesländern. Die Kosten für die Schulungen werden von den Krankenkassen übernommen. Anmeldungen für die Schulungen sind über das Sekretariat des SPZ möglich.

Schluss nach dem 21. Kurs

Für Margit Wiktor, die Begründerin der Famoses-Kurse in Suhl und seit zwei Jahren eigentlich im Ruhestand, ist 2026 wirklich Schluss. Mit dem 21. Kurs will sie den Staffelstab an ihre Nachfolgerin Marketa Wagner übergeben, die gemeinsam mit Oberärztin Dr. Anne Fuchs die weiteren Epilepsie- Kinder-, Eltern- und künftig auch Jugendlichenschulungen übernehmen wird.