Tränen kann sie sich keine leisten

Als ob es nicht schon Herausforderung genug wäre, zuschauen zu müssen, wie der eigene Körper wegen einer seltenen Krankheit versagt, immer weitere Funktionen nach und nach aussteigen und man Bärenkräfte aufzubringen hat, um irgendwie auch Mutter von zwei kleinen Kindern zu sein, scheinen manche Menschen auf besonders harte Proben gestellt zu sein. Katharina Adolph ergeht es so, deren Körper ALS fest im Griff hat: Amyotrophe Lateralsklerose. Dabei handelt es sich um eine neurodegenerative Erkrankung, die die motorischen Nervenzellen betrifft und diese zerstört. Damit gehen Muskellähmungen im gesamten Körper einher. Sogar die Zunge ist betroffen, weshalb inzwischen jegliche Verständigung zum erschöpfenden Kraftakt für sie wird, der ebenso dem Gesprächspartner höchste Konzentration abverlangt. Die Hände kraftlos, zitternd und verkrampft. Zugreifen, festhalten, allein das ist Anstrengung pur. Auch die Beine sind schwer geschädigt. Sie schaffen keinen Schritt vor das andere, an guten Tagen aber wenigstens für einen Moment, Katharina Adolphs noch zarter gewordenen Körper für einen Augenblick stehend zu tragen. Selbstständig zu schlucken, zu atmen, auch diese Fähigkeiten gehen ihr verloren. Um die Beatmung ist sie im Moment gerade noch so herumgekommen.

Überaus seltene Krankheit

Zwei bis drei von 100 000 Menschen erkranken europaweit jährlich an ALS. So auch die 38 Jahre alte Zella-Mehliserin, die ihr selbstbestimmtes Leben, ihre Arbeit, ihr kleines Fachwerk-Häuschen in Zella-Mehlis aufgeben musste, in dem sie mit den immer schlimmer werdenden Beeinträchtigungen und körperlichen Ausfällen überhaupt nicht mehr zurecht kam. Enge und Stufen sind für sie unüberwindbare Hürden geworden, der Rollstuhl hingegen zum engsten Begleiter.

Nach langer Odyssee

Eine unglaubliche Odyssee brachte Katharina Adolph hinter sich, bis sie Ende 2021 erfahren hat, was mit ihr nicht stimmt („Freies Wort“ berichtete). Mit der Diagnose ging auch die Gewissheit einher, dass ihr Leben nicht nur ein völlig anderes sein würde, als das, was sie sich für ihre Familie erträumt hat, sondern auch ein wesentlich kürzeres. Und dieses unterstützt ihre Mutter Andrea, zu der sie mit ihrem heute zehn Jahre alten Sohn Oliver nach Ohrdruf gezogen ist. Seine Einschulung erlebte er bereits bei der Oma, die ihm für all das zur Seite steht, was Mama Katharina nicht mehr leisten kann.

Dinge der Unmöglichkeit

Spielen, Ausflüge unternehmen, zum Verein fahren, bei Hausaufgaben behilflich sein – was für Eltern selbstverständlich ist, sind für die immer schwächer werdende Zella-Mehliserin Dinge der Unmöglichkeit geworden. Oma Andrea, inzwischen 67 Jahre alt, übernimmt alles. Darüber hinaus auch Katharinas Pflege. Dabei hatte sie anfangs noch auf die Hilfe ihres Partners, dem Papa ihrer vier Jahre alten Tochter Alina gehofft. Kam er jedoch recht schnell schon nicht mehr mit der sich seit 2020 verschlechternden Krankheit seiner Partnerin klar, so wollte er sich wenigstens um die gemeinsame Tochter kümmern, die mit ihm in Katharina Adolphs kleinem Häuschen in Zella-Mehlis geblieben ist. Alina hat ihre Mama nie gesund erlebt. Von Beginn an war sie deshalb sehr auf ihren Papa fixiert. Denn bereits während dieser zweiten Schwangerschaft trat die Krankheit zutage. Seither hat sich Katharinas Gesundheitszustand dramatisch verschlechtert.

Völlig auf Kosten der kranken Partnerin

Doch statt wenigstens seiner Tochter ein sich sorgender Vater zu sein, lebte er seither lieber komplett auf Kosten seiner Partnerin, ging nicht mehr arbeiten, vernachlässigte Alina. Er brachte sie weder regelmäßig in den Kindergarten, noch bekam sie ausreichend zu Essen. Laut Katharina kam Alkohol ins Spiel und ein aggressives Verhalten. „Ich hatte Angst und habe das Jugendamt informiert“, schildert sie die Entwicklung. Die Folge waren Gespräche mit einer an Auflagen geknüpften Vereinbarung, sein Leben in den Griff zu bekommen, um für Alina sorgen zu können.

Alle Beteuerungen nur heiße Luft

Dieser Versuch scheiterte trotz seiner Beteuerungen, sodass Oma Andrea nun auch noch – wann immer es ging – zwischen Zella-Mehlis und Ohrdruf pendelte, um Alina zu holen. Sogar den zugesprochenen Familienhelfer ließ er nicht mehr herein, so Katharina Adolph. Fassungslos blieb sie fernab zurück, ohne Chance, eingreifen zu können. Doch sie kämpft weiter, auch wenn ihr das in ihrem Zustand unmögliches abverlangt. Sie kann sich nicht einfach ins Auto setzten und ihre Tochter holen. Sie kann nicht schnell das Handy für Anruf-Marathons nutzen, um Ämter zu verständigen. Sie hat keine Möglichkeit, mit ihrem Partner in Kontakt zu treten, der ihre Kommunikationsversuche schon lange ignoriert. Von der einstigen Liebe, ihrem Partner, der sich gut mit den Kindern verstand, einst seiner Arbeit nachging, ist nichts mehr geblieben. Stattdessen versuchte er laut Katharina Adolph sogar, sich in Zella-Mehlis mit dem Verscherbeln ihrer persönlichen Dinge finanziell über Wasser zu halten. Deshalb für Tränen ihre Kraft zu verschwenden, kann sie sich nicht leisten.

Nach Entzug des Sorgerechts verschwunden

In einer folgenden Verhandlung wurde ihm im Frühsommer das Sorgerecht entzogen. Nun geht Alina in Ohrdruf in den Kindergarten. Eine schwere Zeit für die Kleine, die ihre Freunde, ihr Zuhause, ihr Umfeld, ihren Papa verloren hat, der spurlos verschwunden ist. Nicht ein einziges Mal hat er sich seither bei seiner Tochter gemeldet, die immer wieder nach ihm fragt. Sie weiß ja nicht, dass Väter eigentlich anders mit ihrer Verantwortung umzugehen haben und kann in ihrem Alter noch gar nicht einordnen, dass ihre Mutti gar nicht kann, wie sie gern wollte.

Aus Liebe zu den Kindern

Katharina Adolphs unbändiger Wille hingegen, ihrer Erkrankung entgegenzutreten, stärkt sich aus der unendlichen Liebe zu ihren beiden Kindern. Ebenso aber auch aus Dankbarkeit ihrer Mutter Andrea gegenüber, deren Leben mit der ALS ihrer Tochter eine komplette Wendung erfahren hat. Ihr verdienter Ruhestand ist seither weit in die Ferne gerückt.

Auf Dauer nicht leistbar

Sehr froh ist Katharina Adolph, dass nun beide Kinder bei ihr sind, die Familie wieder zusammenrückt. Doch auf Dauer ist das nicht die Lösung, die auch für Oma Andrea, die sich als Witwe nicht mehr auf die Hilfe ihres Mannes stützen kann, weder auf Dauer leistbar, noch ihr zumutbar ist. „Schließlich muss ich an die Zukunft denken, wenn ich einmal nicht mehr da sein werde“, sagt Katharina Adolph. „Ich weiß nicht, was in einem Jahr mit mir sein wird. Ich weiß aber, dass Oliver sein Ding macht. Und ich weiß, dass ich eine Lösung für Alina brauche, die dauerhaft ist“, sagt sie mit absoluter Entschlossenheit.

Kein Hin und Her mehr

Und die könnte ihre unweit wohnende Freundin sein, die Katharina Adolph schon seit langem ihre Hilfe anbietet. Deren kleine Familie, zu der ein Sohn in ähnlichem Alter gehört, kann sich vorstellen, Alina bei sich aufzunehmen. „Das wäre ideal. So wäre meine Tochter in unserer Nähe und könnte oft bei mir, ihrem Bruder und ihrer Oma sein. Meine Mutter würde nicht mehr die hohe Verantwortung tragen und ein später erneut kommendes Hin und Her könnte ihr erspart bleiben“, ist Katharina Adolph überzeugt, die unbedingt zu Lebzeiten die Zukunft ihrer Kinder geregelt wissen will. Der Gedanke, dass Alina in eine völlig fremde, vielleicht auch ferne Pflegefamilie kommen könnte, ist für sie unvorstellbar. Deshalb ist ein Prozess angestoßen, für den sie auf den gewünschten Ausgang hofft. „Damit verbundene Überprüfungen laufen bereits“, sagt sie. „Schließlich soll auch Alina eine schöne, eine unbeschwerte Kindheit haben.“

Lernen, mit dem Tod umzugehen

Trotz der Termine für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, bei Ärzten und Sanitätshäusern, halbjährlich in der ALS-Ambulanz der Charité, kann sich Katharina Adolph in Sorge um ihre Familie selbst kaum um ihre eigene Krankheit kümmern. Dazu wichtige Absprachen mit Jugendamt und Familienhilfe. „Eigentlich sollte man die Zeit, die einem bleibt, genießen. Für uns alle bedeutete sie bisher puren Stress“, so die Mama, die ihre Kinder schon beim Kinderhospiz angemeldet hat, damit sie lernen, mit ihrem kommenden Tod umzugehen.

Für wenige Momente des Glücks

Um so wertvoller waren die Momente, als Katharina Adolph mit Mutter Andrea und beiden Kindern im Mai für ein verlängertes Wochenende an die Ostsee fahren konnte. Dorthin, wo die Familie früher, in unbeschwerten Zeiten, immer gern gereist ist. Daran war in den vergangenen Jahren gar nicht mehr zu denken. Nun erst, mit der Hilfe von Sponsoren und der Helping Angels aus Gotha, die letzte Herzenswünsche erfüllen und eine professionelle Pflegefachkraft organisierten, konnte dieser sehnliche Wunsch in Erfüllung gehen. Endlich, befreit von der schweren Last der Sorgen, für wenige Tage gemeinsam unterwegs, war die Familie wieder glücklich.

Ein Zustand, den Katharina Adolph mit ihren Liebsten so gern noch einmal erleben möchte, bevor sie sich für immer verabschiedet. Ein sehnlicher Wunsch, der aber ohne Hilfe und finanzielle Unterstützung nie leistbar ist. Der Verein „Freies Wort hilft“ kann mit Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, gemeinsame Familienzeit schaffen und im besten Falle dafür sorgen, dass eine nötige Pflegefachkraft bezahlt werden kann. Das ist möglich durch Ihre Spenden, die auf das Vereinskonto eingezahlt werden können.

Diese bitte gern an:

Freies Wort hilft e.V.

Verwendungszweck: Katharina Adolph

IBAN: DE39 840500 00 1705 017 017

Rhön-Rennsteig-Sparkasse