Eine teure Therapie ist Marlas einzige Chance

4460 Frauen und Männer haben sich bislang bei 30 Typisierungsaktionen für die leukämiekranke Marla als möglicher Lebensretter allein über die Deutsche Stammzellspenderdatei, kurz DSD, registrieren lassen. „Das ist immens. Das habe ich noch nie so erlebt“, staunt Christina Fischer, die seit Jahrzehnten für die Organisation und auch im Zuge der Initiativen für die Siebenjährige aus Schmiedefeld im Einsatz ist. Weder bei den DSD-Aktionen, noch bei den vielen Typisierungen im Rahmen der Blutspende, war der so erhoffte genetische Zwilling für das Mädchen dabei. Doch, wie die Familie nun mitteilt, hat sich derweil ein potenzieller Spender in Amerika gefunden. Die Freude darüber aber rückt aktuell in den Hintergrund.

Wie mehrfach berichtet, haben Ärzte bei Marla aus Schmiedefeld Ende September eine Akute lymphatische Leukämie, kurz ALL festgestellt. Und zudem noch kurz darauf, dass es sich um eine äußerst seltene Form handelt. Eine, wie Mutter Kathleen Scheler erklärte, die nur bei drei Prozent der Kinder auftritt. Obendrein wurde Marla nach ersten Chemotherapie-Behandlungen Anfang Januar in die Hochrisikogruppe eingestuft. Was bedeutet, dass sie dringend auf eine Stammzellspende angewiesen ist. Familie, Freunde und Bekannte haben Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, Typisierungsaktionen auf die Beine gestellt und Menschen in der Region und weit darüber hinaus als Helfer und zum Stäbchenabstrich mobilisiert. Und nun stecken sie ihre Kraft in den nächsten Versuch, dem Mädchen eine Chance aufs Weiterleben zu geben.

Die Zahl der Krebszellen ist zu hoch

Marla wird seit gut einem halben Jahr mittels Chemotherapie behandelt. Ziel sollte es sein, das Immunsystem herunterzufahren, die Zahl der Krebszellen in ihrem Blut zu minimieren, um sie so auf eine mögliche Stammzellspende vorzubereiten. Angedacht war die für April, wie Mutter Kathleen im Januar erzählte. Die Therapie aber schlägt nach vier Chemoblöcken nicht an wie erhofft. Die Zahl der Krebszellen ist zu hoch und eine Spende somit nicht machbar. Nach Aussagen der behandelnden Ärzte besteht in Deutschland gerade keine Möglichkeit mehr, Marla zu helfen. Einen Lichtblick aber scheint es noch zu geben. Zumindest haben die Mediziner die Familie auf eine spezielle Therapie aufmerksam gemacht, die so weltweit erst seit Kurzem anerkannt und in einer Klinik in Singapur angeboten wird. Es handelt sich dabei um die sogenannte CAR-T-Zelltherapie, vielmehr um eine bestimmte Form davon, für die die Ärzte Marla vorgeschlagen haben.

Leukämie ist nicht gleich Leukämie. Es gibt verschiedene Arten und zudem noch manche Untergruppen etwa bezüglich der unterschiedlichen weißen Blutkörperchen. Bei der ALL, wie sie Marla hat, können – vereinfacht gesagt – entweder die B- oder die T-Lymphozyten betroffen sein. Für die recht häufig vorkommende B-ALL sind auch in Deutschland und in anderen europäischen Ländern CAR-T-Zelltherapien zugelassen und kommen zum Einsatz. Eine Voraussetzung für die Behandlung aber ist, dass auch die Tumorzellen eine bestimmte Struktur aufweisen müssen. Gleiches gilt bei der T-ALL, die viel seltener auftritt. So wie bei Marla.

Wie die behandelnden Ärzte der Familie erläuterten, steht die CAR-T-Zelltherapie im Fall der T-ALL Patienten weltweit einzig in Singapur zur Verfügung. Die Kosten allein für die Behandlung belaufen sich auf 320000 Euro. Eine Übernahme ist bei der Krankenkasse angefragt. Bestätigt ist diese aber bislang nicht.

Zu den Kosten für die Behandlung kommen weitere hinzu. Nicht nur, dass die Reise, die Unterbringung und die Versorgung im Zuge der zwei- bis dreimonatigen Therapie finanziert werden muss. Mama Kathleen ist außerdem seit der Diagnose Tag und Nacht bei ihrer Tochter. Ihrer Arbeit kann sie seither nicht mehr nachgehen. Auch Lebensgefährte Manuel hat die Arbeitszeit ein Stück weit reduziert, um sich zu Hause um die beiden anderen Kinder – Luca und Lea, elf und zwei Jahre alt – kümmern zu können. Über Verdienstausfall und Kinderkrankentage hielten sich die finanziellen Sorgen anfangs im Rahmen. Nach einem Zeitraum von über einem halben Jahr erschweren die nun mehr und mehr den eh schon leidgeplagten Alltag der Familie. Und wie es in den nächsten Wochen und Monaten weitergeht, ist ungewiss.

„Aufgeben ist keine Option“

Marla kämpft derzeit mit den Folgen der letzten Chemotherapie. Gut drei Wochen liegt diese zurück. Offene Schleimhäute in Mund, Rachen, Darm und Magen machen ihr unter anderem besonders zu schaffen und obendrein das Essen und Trinken nicht möglich. Ihre Augen sind lichtempfindlich und zugeschwollen. Sie bekommt Morphium gegen die starken Schmerzen. Aber: „Aufgeben ist keine Option.“

Es vergeht kein Tag, an dem Mama Kathleen, die Familie, Freunde, Bekannte und einfach alle, die helfen wollen, nicht derlei von Kampfeswillen geprägte Botschaften über verschiedene Kanäle hinaus in die Welt tragen. Mit Marlas vom Krebs und von der Behandlung gezeichnetem Gesicht, auf dem immer auch ein Lachen zu sehen ist. Das eines Mädchens, das sich von der Krankheit nicht kleinkriegen lassen will. Und so wie sie kämpft, kämpft ihr Umfeld mit ihr.

Wie schon im Rahmen der Typisierungsaktionen lassen Familie und Freunde auch nun nichts unversucht, um Marla die Therapie in Singapur zu ermöglichen. Sie haben sich unter anderem an „Freies Wort hilft“ gewandt und selbst schon über soziale Medien zu Spenden über das Hilfswerk dieser Zeitung aufgerufen. Mit einem ersten beachtlichen Erfolg. „Die Resonanz ist riesig“, heißt es vonseiten des Vorstandes von „Freies Wort hilft“, der übermittelt, das bereits circa 28000 Euro auf dem Konto des Vereins eingegangen sind – darunter eine Spende eines Unternehmens in Höhe von 10000 Euro.

Ob und wann Marla die Therapie im weit entfernten Südostasien antreten kann, hängt derweil nicht nur von finanziellen Aspekten und der ausstehenden Entscheidung der Krankenkasse zur Kostenübernahme ab, sondern auch von ihrem aktuellen Gesundheitszustand. Denn der erlaubt es seit Abschluss der Chemotherapie nicht, eine letzte, vor der Singapur-Behandlung notwendige Beckenkammpunktion vorzunehmen, um einen aktuellen Wert hinsichtlich der Krebszellen in ihrem Blut zu ermitteln. Niemand kann Marla und ihrer Familie helfen, diese Hürde zu nehmen. Wohl aber zumindest dabei, ihnen die zweite, die finanzielle Barriere so niedrig wie möglich zu gestalten.

„Freies Wort hilft“, das Hilfswerk dieser Zeitung, ruft zu Spenden für die Familie und die schwerkranke Marla auf. Überweisungen an „Freies Wort hilft“, IBAN: DE39 8405 0000 1705 0170 17 bei der Rhön-Rennsteig-Sparkasse. Stichwort: Marla. Wir garantieren: Jeder Euro kommt direkt Marla und ihrer Familie zugute. Spenden sind steuerlich absetzbar. Das Ausstellen einer Spendenquittung ist möglich und im Verwendungszweck mit anzugeben.

Zu bedenken gilt: Sollte Marla den Kampf gegen den Blutkrebs vor der Behandlung verlieren, wird die Familie die Spendengelder der Krebsforschung und Krebsstiftungen zur Verfügung stellen.

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Typisierungen laufen weiter

Spender braucht es immer
Wenngleich sich für Marla ein geeigneter Stammzellspender gefunden hat, gehen die bereits initiierten Typisierungsaktionen unter ihrem Namen und mit ihrem Gesicht weiter. Schließlich sind auch andere Menschen auf einen genetischen Zwilling angewiesen. Laut der Deutschen Stammzellspenderdatei, DSD, erkranken allein in Deutschland jährlich 13000 Frauen und Männer an Blutkrebs, darunter 600 Kinder. 30 Prozent finden innerhalb der Familie einen Spender, 70 Prozent sind auf nicht verwandte Spenden angewiesen.

Weitere Aktionen
17. April, 11 bis 14 Uhr, TU Ilmenau; 19. April, 14 bis 17 Uhr, Pflegeheim „Haus Phönix am Mupperg“ in Neustadt bei Coburg; 25. April, 13 bis 16 Uhr, Saalfelder Rathaus