Freies Wort hilft Eine Familie und ein folgenschwerer Befund

Madlen Pfeifer
Mutter Stefanie, Schwester Anni und der Rest der insgesamt zehnköpfigen Familie wünschen sich gerade nichts mehr, als dass ihr Sohn und Bruder Leonard wieder gesund wird. Foto: Carl-Heinz Zitzmann/Carl-Heinz Zitzmann

Ein pfirsichgroßer Tumor im Gehirn. Die Diagnose vom 13. Dezember hat das noch so junge Leben des zweijährigen Leonard, das seiner Eltern und seiner sieben Geschwister in Lauscha auf den Kopf gestellt. Alles dreht sich darum, dass der Junge gesund wird. Vieles bleibt auf der Strecke. Glückliche Momente sind rar. Das Geld wird knapp. „Freies Wort hilft“ ruft zu Spenden für die Großfamilie auf.

Ganz ruhig und artig sitzt er auf dem Schoß seiner Mutter. Mit seinen riesengroßen braunen Kulleraugen beobachtet er das Geschehen, das sich um den heimischen Küchentisch abspielt. Unsicher aber gleichermaßen neugierig schaut er drein. Eben so wie ein ganz normales, gesundes Kind. Doch ist ihm genau das verwehrt.

Leonard heißt der kleine Mann. Am 7. Juli ist er zwei Jahre alt geworden. Durchsichtige Schläuche stecken in einer von Mutter Stefanie extra an sein Oberteil genähten Tasche. Der eine geht in den Magen, um ihm künstlich Nahrung zuführen zu können. Und der andere gehört zu dem Portkatheter, über den er die Medikamente der Chemotherapie erhält. In der Hoffnung, dass diese den 4,5 mal 4,5 Zentimeter großen Tumor in seinem Gehirn schrumpfen, bestenfalls ganz verschwinden lassen.

Am 13. Dezember 2021 hat Stefanie Moersch die Diagnose ihres Sohnes im auf Kinder- und Jugendmedizin spezialisierten Helios-Klinikum in Erfurt erhalten. Auf der einen Seite, sagt sie, sei es keine Überraschung mehr gewesen. Die Eigenrecherche im Internet mit Blick auf manche Symptome ihres Jungen hatten sie gedanklich bereits in diese Richtung gelenkt. Und bei einem wenige Tage zuvor geführten Telefonat mit einer Ärztin des Krankenhauses im Nachgang der ersten Untersuchungen hat sich die böse Wahrheit bereits abgezeichnet. „So wirklich gesagt, hat es da noch keiner, aber ich habe es geahnt“, erzählt die 39-Jährige. Das letzte bisschen Hoffnung löste sich für sie schließlich kurz darauf vor Ort im Klinikum auf, als man die Karten auf den Tisch gelegt und die Diagnose ausgesprochen hat.

„Ich habe schon immer irgendwie gedacht, dass mit ihm etwas nicht stimmt“, sagt Stefanie. Sitzen, laufen, sprechen – alles, was irgendwann im Laufe der Entwicklung einsetzen müsste, habe sich bei Leonard nicht so recht ergeben wollen, so die achtfache Mutter. Ganz abgesehen davon, dass er nachts nicht gut geschlafen und unwahrscheinlich viel geschrien habe. Hinzugekommen sei, dass er ab einem gewissen Zeitpunkt nichts mehr gegessen beziehungsweise das Essen verweigert hat. Nicht zu vergessen: das unkontrollierte Wackeln der Augen.

Fehldiagnose

Stefanie entschließt sich, mit ihrem Sohn zum Kinderarzt zu gehen. Dort aber, sagt sie heute, habe sie sich nicht wirklich gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt. Ebenso wenig in der ihr angeratenen auf Gastroenterologie – also auf den Magen-Darm-Trakt – spezialisierten Kinderklinik in Thüringen. Vier Tage sei sie mit Leonard im September 2021 dort gewesen. Untersuchungen habe es keine gegeben, aber am Ende die Aussage, dass er wohl unter einer Milcheiweißallergie leide. Stefanie vertraut den Ärzten, stellt das Essen des Jungen auf vegane Ernährung um. Mit dem Ergebnis: Der knapp Anderthalbjährige nimmt immer mehr ab und bringt nur noch sieben Kilogramm auf die Waage. Und: Das Augenwackeln wird schlimmer.

Im Dezember macht sich die Lauschaerin auf den Weg nach Erfurt. Die Ärzte, so schildert es die Mutter, haben verschiedene Untersuchungen gemacht. Ob Ultraschall, ob MRT. Und letzteres Schwarz-Weiß-Bild zeigt es deutlich: den weißen Tumor an der Mittellinie am Hirnstamm. Entfernen durch Operation nicht möglich. Und obendrein die darüberliegende dunkle Ansammlung von Hirnwasser, das nicht ablaufen kann, weil das pfirsichgroße Geschwulst auf die Kanäle drückt – ebenso auf den Sehnerv, das Gleichgewicht- und das Sprachzentrum sowie auf den Hypothalamus, der Bereich des Gehirns, der etwa die Nahrungsaufnahme reguliert. All das erklärt das Verhalten des kleinen Jungen, das Nicht-Essen-wollen, das nächtliche Schreien. „Er muss schon ewig lange richtig starke Kopfschmerzen gehabt haben“, sagt Stefanie. Sie hält sich die Hände vors Gesicht, um ihre Tränen zu verstecken.

Vier Tage nach der Diagnose steht die erste Operation an. Leonard wird ein künstliches Ablaufsystem mit Pumpe hinterm Ohr und Schlauch vom Gehirn bis zum Bauchraum eingesetzt. Die Leitung zeichnet sich unter der Kopfhaut ab, als Stefanie die Haare ihres Sohnes zur Seite streicht. Die OP bringt einen ersten Erfolg. Das Hirnwasser läuft ab. Der Druck im Kopf lässt nach. Und dann ist Weihnachten. Das erste für die Familie, das sich nicht danach anfühlt.

Zwei Tage sind Mutter und Sohn nach fast 14 Tagen in der Klinik zu Hause beim Rest der Großfamilie. Danach geht es wieder nach Erfurt. Leonard wird ein sogenannter Portkatheter gesetzt, über den er seit dem 29. Dezember die Chemotherapie erhält. Geplant ist sie bis zum dritten Geburtstag. Anfangs einmal pro Woche. Inzwischen in einem Sieben-Wochen-Rhythmus – sprich alle vier Wochen eine Behandlung und drei Wochen Pause. Das erste Medikament habe er gut vertragen, erzählt Stefanie, aber im Laufe der Therapie eine Allergie entwickelt. Das zweite Medikament macht ihm zu schaffen. Vier Tage liege er danach flach und allmählich gehen ihm die Haare aus.

Arbeiten geht nicht mehr

In den vergangenen acht Monaten hat es zwei Situationen gegeben, die Leonard nur knapp überlebt hat. Einmal wegen einer Blutvergiftung. Und ein anderes Mal wegen einer Entzündung im Bauchraum im Zusammenhang mit der eingesetzten Magensonde für die künstliche Ernährung.

„Du bist so tapfer“, sagt Patrizia Schiller und streichelt dem kleinen Mann vorsichtig über den Kopf. „Du bist ein richtiger Kämpfer.“ Sie und ihr Mann sind Freunde der Familie. Sie kennen Leonards Geschichte. Den „Schicksalsschlag“, der das Leben von Stefanie, ihrem Mann und der übrigen Kinder verändert hat.

„Es ist ein Zustand, der für uns nur schwer zu ertragen und zu akzeptieren ist“, schreibt Patrizia an Freies Wort. Sie schildert die Situation der Familie. Etwa, dass sich Mutter Stefanie seit Leonards Diagnose „voll auf ihn konzentriert“, nicht mehr arbeiten gehen kann und die übrigen Kinder oft hintenanstehen müssen. Die achtfache Mutter hat sich 2018 selbstständig gemacht. „Ich nähe“, erzählt sie. Und das habe auch „super funktioniert“, sagt sie. Seit mehr als einem halben Jahr habe sie nun aber kein Einkommen mehr. Als Selbstständige bekomme sie keinen Lohnausfall. Die Ersparnisse seien aufgebraucht, Kindergeld und Pflegegeld für den Kleinen die einzige Einnahmequelle.

Auch ihr Mann ist selbstständig mit einem kleinen Bauunternehmen. Aufgrund der familiären Situation könne er nun aber nicht mehr jeden Auftrag annehmen. Das Einkommen sei unregelmäßig. Ganz abgesehen davon, wie Stefanie erzählt, dass „er nicht damit zurechtgekommen ist“. Das Paar lebt derzeit getrennt.

Erste Erfolge

Dabei sei bis zu jenem 13. Dezember alles gut gewesen, sagt Stefanie. Von „einer ganz tollen Harmonie in dieser großen Familie“ spricht Freundin Patrizia. Eine, welche die Diagnose an mancher Stelle zum Bröckeln gebracht hat. Aber eine, die sich nun oft auch einmal mehr zeigt. Etwa in ganz unscheinbaren Momenten, wenn Justin, der älteste Sohn, hinter seiner Mutter steht, ihr stärkend seine Hände auf die Schultern legt und sagt: „Sie hat mir immer alles gegeben und jetzt ist sie dran.“ Der 20-Jährige arbeitet in einer Bäckerei, hilft seiner Mutter, wo er kann – ob mit den Geschwistern oder auch finanziell. Und wenn es „nur“ einmal der Weg zur Zapfsäule ist, um ihr den Tank mal wieder voll zu machen – etwa für die Fahrt nach Erfurt zur nächsten Chemotherapie.

Erste Erfolge scheint die Behandlung gebracht zu haben. Die MRT-Aufnahme vom Januar – also nach Einsetzen des künstlichen Ablaufsystems und nach dem Beginn der Chemotherapie – zeigt: Der schwarze Fleck Hirnwasser hat sich bis auf ein Minimum reduziert und der große weiße Tumor bereits schwarze Stellen bekommen. Ein Zeichen dafür, dass die Therapie anschlägt und der Tumor abstirbt. Ein MRT-Bild vom Mai lässt erkennen, dass die Geschwulst derweil um gut ein Drittel geschrumpft ist. Die Hoffnung wächst, wird aber wieder eingebremst: Denn die bislang letzte MRT-Aufnahme vom Juli zeigt ein unverändertes Bild. Der Tumor ist nicht kleiner, aber auch nicht größer geworden. Was aber, wenn letzteres doch passiert? „Dann gehen uns so langsam die Optionen aus“, zitiert Stefanie die Aussage einer Ärztin. Das Entfernen der Geschwulst sei nicht möglich, ebenso wenig eine Bestrahlung aufgrund von Leonards Alter.

Freunde ergreifen die Initiative

„Ich habe tagelang nur geweint“, sagt Stefanie, wenn sie an die erste Zeit nach der Diagnose zurückdenkt. Mit der sie zu allem Überfluss vier Wochen nach der Beerdigung ihres an den Folgen einer Krebserkrankung gestorbenen 44-jährigen Bruders zurechtkommen musste. Inzwischen wirkt sie gefasst. Zumindest rein äußerlich. „Man wächst da irgendwie rein“, sagt sie. „Es geht ja nicht anders.“

Doch braucht es nicht viel Vorstellungskraft und Einfühlungsvermögen, um zu erahnen, wie es wohl tatsächlich in ihr aussieht. In der Mutter eines schwerkranken Kindes. In der Mutter einer Familie mit sieben weiteren Mädchen und Jungs im Alter von vier, sechs, sieben, 13, 15, 19 und 20 Jahren, von denen sie vor allem von den Jüngeren nicht wisse, wie sie sagt, „was in ihnen vorgeht“. Sie müssen zurückstecken – auch weil finanziell nichts möglich ist. „Sie erleben immer nur Schlechtes“, sagt Stefanie mit Blick auf die vergangenen Monate. „Ich kann nichts Schönes mit ihnen unternehmen.“ Das letzte Mal sei lange her. So lange, dass sie sich nicht mehr daran erinnern kann. Wieder rollen ihr Tränen die Wangen herunter.

„Wir sehen uns in diesem Fall in der Pflicht, aktiv zu werden“, sagt Freundin Patrizia. Stefanie gehöre nicht zu den Menschen, die selbst um Hilfe bitten. Deshalb ergreifen sie und ihr Mann die Initiative für die Lauschaer Großfamilie, haben etwa die Idee angestoßen, Steine, welche die Geschwister für ihren Bruder bemalt haben, als Dankeschön an hilfsbereite Menschen zu geben. Auch den Versuch, selbst ein Spendenkonto zu eröffnen, haben sie – wenngleich wenig von Erfolg gekrönt – unternommen. Und sich schließlich mit der Bitte um Hilfe an Freies Wort gewandt: „In unserer Tageszeitung lesen wir immer wieder, mit welchem Einsatz Hilfsprojekte bestritten werden“, schreibt Patrizia. „Bisher haben wir selbst Spenden geleistet und hätten es nie für möglich gehalten, nun auf der anderen Seite zu stehen.“

„Freies Wort hilft“, das Hilfswerk dieser Zeitung, wird Familie Moersch aus Lauscha nach Kräften unterstützen. Als erste Soforthilfe gab es einen Tankgutschein über 200 Euro.

Der Verein ruft zu Spenden für die Familie und den schwerkranken Leonard auf. Überweisungen an „Freies Wort hilft“, IBAN: DE39 8405 0000 1705 0170 17 bei der Rhön-Rennsteig-Sparkasse. Stichwort: Leonard. Wir garantieren: Jeder Euro kommt direkt Leonard und seiner Familie zugute. Spenden sind steuerlich absetzbar.

 

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