Vor rund einem Jahr berichtete „Freies Wort hilft“ erstmals über den kleinen Ben, der an der seltenen Krankheit, Morbus Alexander, leidet. Es folgte eine beispiellose Spenden-Aktion, um einen Kleinbus zu kaufen, der nach langer Wartezeit nun endlich da ist.
„Ne Kleine oder ’ne Große“, fragt Martin Holland-Nell und dreht zwei Flaschen Sondennahrung in der Luft. „Gib ihm eine große, sonst wird das heute Abend zu spät“, antwortet Mama Tina Hoffmann. Es ist 16 Uhr und der Sohn der beiden, der dreijährige Ben, muss etwas essen. An dem kleinen Schlauch, der direkt in Bens Magen führt, schließt sein Vater den Schlauch der Pumpe mit der Flaschennahrung an.
Vor gut einem Jahr legten Mediziner die Sonde, weil er immer öfter nicht essen wollte. Ben leidet seit seiner Geburt an einem der seltensten Stoffwechselfehler der Welt, der Zellen im Gehirn absterben lässt. Das führt zum Verlust grundlegender Fähigkeiten, zu denen auch der Schluckreflex gehört. Tina und Martin haben es immer noch mal mit Trinken probiert, aber auch das verweigert Ben mittlerweile meistens. Seine Lebenserwartung ist einstellig.
Als die jungen Eltern einen Hilferuf in die Welt senden, weil sie für Ben und seine zahlreichen Hilfsmittel ein größeres Auto brauchen, ruft auch der Hilfeverein der Heimatzeitung zu Spenden auf. Die Resonanz war überwältigend. Rund 35 000 Euro kamen zusammen und weitere Privatspenden gingen in Oberschönau ein. Wegen Corona habe sich die Lieferung des Opels verzögert, doch nun ist er endlich da.
„So ein bisschen hat man ja doch ein schlechtes Gewissen“, gesteht Martin Holland-Nell und versichert, das ganze Geld ausschließlich für Ben zu verwenden. „Sie brauchen kein schlechtes Gewissen haben. Es war jedenfalls beeindruckend. Solche Summen hat man nicht alle Tage“, entgegnete der Vorsitzende von „Freies Wort hilft“, Kersten Mey, der die kleine Familie am Dienstag in Unterschönau besuchte.
Sie erzählen, dass noch rund 20 000 Euro übrig seien, die für die Rollstuhlrampe oder eine ähnliche Konstruktion gebraucht werden, wenn die dann nötig ist. „Einige Leute haben schon nach der Rampe gefragt, aber dafür ist es einfach noch zu früh“, sagt der Vater. Eine Firma für solche Spezialkonstruktionen haben sie schon angefragt. Wie sie am Ende aussehen wird, hänge aber auch von Bens Gesundheitszustand ab. Die Angst der Eltern vor der als sicher geltenden Verschlechterung der Situation fährt jedenfalls immer mit. Tina Hoffmann merkt jede kleine von ihnen, die Magensonde war nur ein Schritt auf dem Weg ohne Umkehr. Bis zur Beatmung ist es hoffentlich noch ein weiter.
Auf Rat des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) bekommen sie ab Juli Hilfe von einer medizinischen Fachkraft für Intensivpflege. Die junge Frau wird die Familie fortan begleiten und immer dann da sein, wenn der Kleine Hilfe braucht, ob zu Hause oder im integrativen Kindergarten in Schmalkalden. Oder, wenn beide Eltern keine Zeit haben. Nach wie vor arbeiten sie in Schichten. „Aber es würde auch nicht funktionieren, wenn wir zur selben Zeit arbeiten würden“, erklärt Martin Holland-Nell. Auch Opa Gerd Holland-Nell ist so oft für seinen Enkel da, wie er nur kann, aber auch das klappe eben nicht immer. Der Rat der Mediziner zur einer Intensivpflegeschwester jedenfalls sei eindringlich gewesen.
Zwischendurch schöpften sie etwas Hoffnung, als sie über ihre Kontakte zu Hamburger Medizinern von einer US-amerikanischen Studie erfuhren, in der ein neuartiges Medikament getestet wird, das Leukodystrophiekrankheiten, wie Morbus Alexander, stoppen könnte. Acht Patienten nehmen an der Studie teil, die in Amsterdam stattfindet. Viermal im Jahr müssten sie dafür nach Holland. Bei der Beantragung unterstütze sie Professor Peter Huppke, der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Jena, bei dem Ben seit geraumer Zeit in Behandlung ist.
Leider wird es mit der Studie für Ben nichts. „Wir haben uns beworben, aber Ben ist zu klein“, erzählt die Mutter. Das Medikament sei noch in einer frühen Phase der Entwicklung und keine Tablette, die man mal eben so einnehmen könne. Über einen Zugang am Kopf des Patienten, einen sogenannten Port, werde die Flüssigkeit mehrmals direkt in das Gehirn abgegeben. „Da hatte ich schon auch ein wenig Angst, aber wahrscheinlich hätten wir es gemacht“ sagt sie. Immerhin rechnen die Mediziner damit, dass in Zukunft mehr Medikamente entwickelt werden.
Wenn sich die Anwendung als sicher und wirksam herausstellt, hat Ben noch eine Chance. Er stehe jedenfalls nun auf der Warteliste. Auch, wenn niemand sagen kann, wie viel Zeit bleibt. Denn umkehren kann das Medikament die Krankheit nicht – was kaputt ist, sei kaputt. Bens Eltern und Großeltern setzen auch demnächst vor allem auf die Hoffnung und genießen die Zeit mit dem Kleinen, der im Herbst schon vier Jahre alt wird.
Spenden könnten an das Konto von Freies Wort hilft e.V bei der Rhön-Rennsteig-Sparkasse IBAN DE39840500001705017017, Stichwort: Ben überwiesen werden.
Über Pfingsten fahren sie in die Nähe von Göttingen zu einem Familienwochenende der ELA-Stiftung („European Leukodystrophy Association“), mit Vorträgen und Gesprächen mit anderen Betroffenen. Auch die Auszeit im Tambach-Dietharzer Kinderhospiz sei nützlich und entspannend gewesen. Und erst neulich waren sie mit Ben im Erfurter Zoo. Denn am Wichtigsten ist für sie die gemeinsame Zeit.
