Auf Rat des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) bekommen sie ab Juli Hilfe von einer medizinischen Fachkraft für Intensivpflege. Die junge Frau wird die Familie fortan begleiten und immer dann da sein, wenn der Kleine Hilfe braucht, ob zu Hause oder im integrativen Kindergarten in Schmalkalden. Oder, wenn beide Eltern keine Zeit haben. Nach wie vor arbeiten sie in Schichten. „Aber es würde auch nicht funktionieren, wenn wir zur selben Zeit arbeiten würden“, erklärt Martin Holland-Nell. Auch Opa Gerd Holland-Nell ist so oft für seinen Enkel da, wie er nur kann, aber auch das klappe eben nicht immer. Der Rat der Mediziner zur einer Intensivpflegeschwester jedenfalls sei eindringlich gewesen.
Neues Medikament
Zwischendurch schöpften sie etwas Hoffnung, als sie über ihre Kontakte zu Hamburger Medizinern von einer US-amerikanischen Studie erfuhren, in der ein neuartiges Medikament getestet wird, das Leukodystrophiekrankheiten, wie Morbus Alexander, stoppen könnte. Acht Patienten nehmen an der Studie teil, die in Amsterdam stattfindet. Viermal im Jahr müssten sie dafür nach Holland. Bei der Beantragung unterstütze sie Professor Peter Huppke, der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Jena, bei dem Ben seit geraumer Zeit in Behandlung ist.
Zugang am Kopf
Leider wird es mit der Studie für Ben nichts. „Wir haben uns beworben, aber Ben ist zu klein“, erzählt die Mutter. Das Medikament sei noch in einer frühen Phase der Entwicklung und keine Tablette, die man mal eben so einnehmen könne. Über einen Zugang am Kopf des Patienten, einen sogenannten Port, werde die Flüssigkeit mehrmals direkt in das Gehirn abgegeben. „Da hatte ich schon auch ein wenig Angst, aber wahrscheinlich hätten wir es gemacht“ sagt sie. Immerhin rechnen die Mediziner damit, dass in Zukunft mehr Medikamente entwickelt werden.
Wenn sich die Anwendung als sicher und wirksam herausstellt, hat Ben noch eine Chance. Er stehe jedenfalls nun auf der Warteliste. Auch, wenn niemand sagen kann, wie viel Zeit bleibt. Denn umkehren kann das Medikament die Krankheit nicht – was kaputt ist, sei kaputt. Bens Eltern und Großeltern setzen auch demnächst vor allem auf die Hoffnung und genießen die Zeit mit dem Kleinen, der im Herbst schon vier Jahre alt wird.
Spenden könnten an das Konto von Freies Wort hilft e.V bei der Rhön-Rennsteig-Sparkasse IBAN DE39840500001705017017, Stichwort: Ben überwiesen werden.
Über Pfingsten fahren sie in die Nähe von Göttingen zu einem Familienwochenende der ELA-Stiftung („European Leukodystrophy Association“), mit Vorträgen und Gesprächen mit anderen Betroffenen. Auch die Auszeit im Tambach-Dietharzer Kinderhospiz sei nützlich und entspannend gewesen. Und erst neulich waren sie mit Ben im Erfurter Zoo. Denn am Wichtigsten ist für sie die gemeinsame Zeit.