Ein Bus für Alican – eine Mutter kämpft

Jeder Tag ein Kampf. Seit mehr als fünf Jahren ist das für Jana Güler aus Bad Liebenstein Realität. Tag für Tag kämpft die 46-jährige Alleinerziehende darum, ihrem schwerstbehinderten Sohn Alican ein bestmögliches Leben zu bieten. Immer wieder muss sie mit Ämtern und Behörden um die notwendigsten Hilfsmittel kämpfen. Gleichzeitig will die Mutter dreier Kinder für ihre 13-jährige Tochter da sein. Ein Spagat, ein Kampf, den sie aktuell nur verlieren kann. Von eigenen Wünschen und Bedürfnissen gar nicht zu sprechen ...

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Die Ärzte gaben ihnen kaum Zeit – ihre Lebenserwartung lag bei zwei Jahren. Doch die Zwillingsbrüder Nicklas und Luca aus Südthüringen trotzen immer noch dem Tod. Ein Leben mit Spinaler Muskelatrophie.

Am Leben teilhaben, einfach mal ein Wochenende mit den Kindern zu Freunden oder in den Urlaub fahren oder spontan nur Verwandte besuchen, all das ist aktuell nicht möglich. Denn: Das Auto von Jana Güler ist nicht groß genug, um all die Hilfsmittel zu transportieren, die Alican benötigt.

Auffälligkeiten beim Ultraschall

Bereits in der Schwangerschaft sei festgestellt worden, dass der Junge nicht normal entwickelt ist, erzählt die Bad Liebensteinerin, wie sie von der Behinderung ihres dritten Kindes erfahren habe. „Beim Ultraschall in der 17. Schwangerschaftswoche gab es Auffälligkeiten“, erzählt sie. Eine Zyste am Kleinhirn sei festgestellt worden, zudem gab es den Verdacht auf Fehlbildungen an Augen und Nieren. „Ich wollte ihn bekommen“, betont die Dreifachmutter. Damals sei sie von einer Entwicklungsverzögerung ausgegangen. Dass die Behinderung ein solches Ausmaß haben würde, damit habe niemand gerechnet. Doch trotz des ungeahnten Schweregrades ist Jana Güler überzeugt: „Auch mit diesem Wissen hätte ich die Schwangerschaft nicht abgebrochen.“

In den ersten Minuten, nachdem der Junge auf die Welt gekommen war, schien auch alles normal. „Der kleine Superheld“, wie Jana Güler ihren Sohn liebevoll nennt, habe keine Auffälligkeiten gezeigt. „Doch schon kurz nach Verlassen des Kreißsaales öffnete Alican seine Augen: Sie waren weiß, trüb und es waren keine Pupillen erkennbar“, erzählt die 46-Jährige. Wenige Stunden später dann der nächste Schock: Das Baby bekam Krampfanfälle. Anlass für die Ärzte, den Neugeborenen mit dem Hubschrauber in die Uniklinik nach Jena zu verlegen.

Sie sei völlig verzweifelt gewesen, sagt Jana Güler. Es folgten tagelange Diagnostik und die Einstellung auf Medikamente. Mit ihrer damals siebenjährigen Tochter und dem 16-jährigen Sohn „zog ich praktisch auf unbestimmte Zeit im Ronald-Mc-Donald-Haus ein“.

Bereits in der Schwangerschaft mit Alican sei die Beziehung zu ihrem Mann, mit dem sie mehr als 20 Jahre liiert war, in die Brüche gegangen, erzählt sie. Jana Güler musste fortan alles alleine bewältigen.

„Die Schläuche, die Kabel, Medikamente, Nasensonde, Ärzte, Schwestern/Pfleger, selbst betroffene Eltern, Berater und was nicht noch alles – und dazwischen ich, die einfach nur ihr tapferes Baby auf den Arm nehmen und lieb haben wollte“, beschreibt sie diese ersten Wochen.

Nach eineinhalb Monaten wurde Alican in eine wohnortnahe Klinik verlegt. Mit Diagnosen, von denen eine einzelne schon schwer gewesen wäre. Alican ist blind und schwerhörig, hat Epilepsie, eine Nierenfehlbildung, eine Ernährungsstörung und diverse Muskel- und Entwicklungsbeeinträchtigungen.

Zwei Gendefekte als Ursache

Mit Hilfe von Gentests wurden drei Defekte festgestellt, von denen zwei für die starke Behinderung verantwortlich sind.

Seitdem liegen etliche Krankenhausaufenthalte hinter der Familie. Und Alican ist auch mit seinen fast sechs Jahren immer noch auf dem körperlichen und geistigen Entwicklungsstand eines wenigen Monate alten Babys. „Ich kann nur vermuten, was er mitbekommt und was nicht“, sagt die gelernte Heilerziehungspflegerin. Und fügt hinzu: „Wir kämpfen uns durchs Leben und Alican ist an 350 von 365 Tagen fröhlich, zufrieden und ich denke auch glücklich.“

Seit 2021 wird Jana Güler für acht Stunden täglich von einem Intensivpflegedienst unterstützt, der den Jungen auch in den integrativen Kindergarten in Eisenach begleitet. Drei Stunden ist der Fünfjährige, der Pflegegrad fünf hat, dort an den Wochentagen. Für Jana Güler Gelegenheit, um kurz durchzuatmen.

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Katharina Adolph hat ALS, zwei Kinder und einen Wunsch – der schwer mit ihrer Krankheit vereinbar ist. „Freies Wort hilft“ kann mit Ihnen helfen.

Die 46-Jährige hat bis vor einiger Zeit Teilzeit als Erzieherin in der Bad Liebensteiner Krippe „Rappelzappel“ gearbeitet. Seit mehreren Monaten ist sie jedoch krank geschrieben. „Mir fehlt die Kraft, obwohl mir die Arbeit viel Freude gemacht hat“, sagt sie. Neben der aufwendigen und körperlich immer belastender werdenden Pflege ihres Sohnes sind es vor allem die Kämpfe mit der Krankenkasse um jedes einzelne Hilfsmittel für ihren Sohn, die sie belasten. „Für einen zweiten Autositz bin ich mehrfach in den Widerspruch gegangen und habe bis heute noch keine Bewilligung“, erzählt Jana Güler. Der Sitz, den sie habe, sei so schwer, dass sich sogar die Mitarbeiter des Fahrdienstes in den Kindergarten weigerten, ihn täglich ein- und auszubauen.

Und dann ist da noch das aktuelle Auto, das, obwohl es ein Kombi ist, zu wenig Platz bietet für all die Hilfsmittel, die Alican benötigt. Vom Absauggerät über den Hustenassistent und den Buggy bis zum Stehtrainer braucht der Fünfjährige etliches, was zusammen nicht in den Kombi passt. „Der Kofferraum ist schon mit dem Buggy komplett voll.“

Die zweimal jährlichen Auszeiten im Kinderhospiz in Tambach-Dietharz seien aktuell die einzigen Lichtblicke, sagt Jana Güler. „Ansonsten sitzen wir hier in Bad Liebenstein fest.“ Nur zu gern würde sie einmal wieder an die Nordsee fahren oder Freunde besuchen, die ebenfalls behinderte Kinder haben. Auch für ihre 13-jährige Tochter sei es extrem schwer, immer zurückstecken zu müssen. Der letzte richtige Urlaub liege vier Jahre zurück.

Kosten zwischen 30.000 und 40.000 Euro

Mit einem behindertengerecht umgebauten Bus, sagt die 46-Jährige, könne sich der Bewegungsradius der Familie um ein Vielfaches vergrößern, sie könnte wieder am Leben teilhaben. Der Bundesverband Kinderhospiz hat sich des Falles angenommen und ein Spendenkonto eingerichtet und auch beim Glasbachrennen-Bergslalom in Steinbach vor wenigen Wochen hing ein großes Banner mit einem Spendenaufruf. Das bereits gespendete Geld reicht jedoch bei Weitem nicht aus, um einen Bus zu finanzieren und umbauen zu lassen. „Laut Autohaus müssen wir mit Kosten zwischen 30.000 und 40.000 Euro rechnen“, sagt Jana Güler. Beim Sozialamt hat sie einen Antrag auf Zuschuss gestellt – doch auch dieser Betrag wird nicht ausreichen, die Kosten zu decken.

Darum hat sich die 46-Jährige an den Hilfsverein von Südthüringer Zeitung und Freies Wort „Freies Wort hilft – miteinander füreinander“ gewandt. „Es fällt mir wirklich schwer, um Geld zu bitten, weil ich das noch nie gemacht habe“, sagt Jana Güler im Gespräch mit der Redaktion. Sie wisse sich jedoch keinen anderen Rat mehr.

Nun sind die Leser gefragt

Der Vorstand des Hilfsvereins war sich einig: Dieser Fall ist unterstützenswert. Und nun sind Sie, liebe Leser, gefragt. Spenden Sie unter dem Stichwort „Alican“ auf das Vereinskonto (IBAN DE39 8405 0000 1705 0170 17). Jeder Euro kommt komplett der Familie zugute. Der Verein ist gemeinnützig und die Spenden sind steuerlich absetzbar.