Familie braucht Hilfe „Amelie hat sich ins Leben gekämpft“

„Amelie ist ein sehr starkes Mädchen“, sagt ihre Mama Stefanie Schunke. Die Vierjährige aus Unteralba ist gesundheitlich stark eingeschränkt, macht aber Fortschritte, über die selbst ihre Therapeuten staunen. Foto: Heiko Matz

Die kleine Amelie hat das Leben ihrer Familie komplett auf den Kopf gestellt. Von den schlimmen Prognosen nach ihrer Geburt vor vier Jahren haben sich ihre Eltern nicht entmutigen lassen. Sie tun, was möglich ist, um ihr Kind zu fördern. Jetzt braucht die Familie Hilfe.

Dermbach - Amelie aus Unteralba ist gerade vier Jahre alt geworden. Auf den ersten Blick kann man nicht erkennen, dass das niedliche Mädchen mit den blonden Locken gesundheitlich stark beeinträchtigt ist. Am 16. März 2017 kam sie im Krankenhaus in Hünfeld zur Welt. „Amelie hat einen schweren Start ins Leben gehabt“, sagt ihre Mutter Stefanie Schunke. „Sie war ein reifes Kind, kam zwei Tage vor dem errechneten Termin.“ Doch es habe Probleme gegeben: „Amelie musste schnell geholt und direkt nach der Geburt wiederbelebt werden.“

Danach zeigten sich unwillkürliche Muskelzuckungen und das Baby wurde umgehend auf die Kinderintensivstation des Klinikums in Fulda verlegt. „Dort gab’s noch mal viele kritische Momente, wo wir nicht wussten, wie es mit ihr weitergeht. Die Prognosen waren nicht so gut“, schildert die 36-Jährige mit Tränen in den Augen.

Amelie musste beatmet und künstlich ernährt werden. Die Ärzte stellten eine Hirnschädigung fest. Auch ihrer Mama ging es sehr schlecht. Sie blieb in Hünfeld, lag mit heftigen Fieberkrämpfen im Wochenbett. „An zwei Tage habe ich gar keine Erinnerung mehr“, schildert sie. Ihr Mann Thomas habe damals „alles gerockt“: Sich zu Hause um Sohn Anton, der gerade zwei Jahre alt war, gekümmert. Und abwechselnd seine Frau in Hünfeld und seine Tochter in Fulda im Krankenhaus besucht. „Ich selbst konnte erst nach eineinhalb Wochen zu Amelie.“ Jeweils nur für eine halbe Stunde wurde sie anfangs mit dem Taxi aus Hünfeld zu ihrem Baby gebracht.

Nach einiger Zeit habe die Kleine begonnen, selbstständig zu atmen. Das machte den Eltern Hoffnung. Drei Wochen nach der Geburt nahmen sie ihr Baby mit nach Hause. „Uns war damals nicht bewusst, was auf uns zukommt. Es war auch gut so, denke ich. So konnte man damit wachsen“, sagt Stefanie Schunke.

Thomas Schunke hatte damals, ganz anders als vorgesehen, erst einmal Elternzeit genommen. Die Familie steckte mitten in den Vorbereitungen für ihren Hausbau. Um diesen finanziell stemmen zu können, hatten die Eheleute viele Eigenleistungen geplant. „Durch Amelies Gesundheitszustand war es dann so, dass mein Mann nachts auf der Baustelle gearbeitet hat.“

Amelies Mama kann ihren Beruf als Krankenschwester bis heute nicht wieder ausüben, weil die Kleine, die aktuell keinen Betreuungsplatz hat, sie braucht. Aber alle Mühen hätten sich gelohnt, befindet die 36-Jährige. „Amelie ist eine kleine Kämpferin. Sie hat sich ins Leben gekämpft“, sagt sie lächelnd.

Amelies Mobilität ist stark eingeschränkt. Sie hat eine motorische Bewegungs-, eine Regulations- und eine Entwicklungsstörung. Zudem leidet sie unter anderem an Epilepsie und hat Probleme beim Schlucken. Weil die ersten Lebensjahre ausschlaggebend für die Hirnentwicklung seien, „haben wir nichts unversucht gelassen, um Amelie bestmöglich auf ihr Leben vorzubereiten“, sagt ihre Mama. Viel Unterstützung erhielten sie dabei von „großartigen Therapeuten“.

Von Beginn an machten die Eltern alles, was ihnen möglich war, um Amelie zu fördern. So hatten sie beispielsweise entgegen der Empfehlung der Krankenhausärzte darauf gedrängt, Amelies Magensonde so früh wie möglich zu entfernen. Sie sollte die Chance bekommen, ihre Muskulatur so zu trainieren, dass sie irgendwann zu einer normalen Nahrungsaufnahme fähig ist. „Ich finde, als Mutter entwickelt man ein Gespür dafür, und ich war der Meinung, dass Amelie es schafft“, sagt Stefanie Schunke – und hat Recht behalten: „Wir haben Amelie jetzt so weit, dass sie mit uns am Tisch isst.“ Trinken sei anfangs nur mit Unterstützung möglich gewesen. Aber auch das könne sie, dank der Hilfe einer Logopädin, inzwischen selbstständig. „Sie verschluckt sich noch oft. Aber es braucht halt alles lange und viel Geduld.“

Musik hat nach Angaben ihrer Mutter eine unglaublich positive Wirkung auf Amelie. „Sie war oft sehr apathisch. Aber wenn ich gesungen habe, ging bei ihr die Sonne auf und sie kam wieder ins Hier und Heute zurück. Es war so schön, zu sehen, was das mit ihr macht.“ Deshalb sei Musik heute ein fester Bestandteil des Familienlebens.

Und die Bemühungen zeigen Erfolge, über die die Eltern und Amelies Bruder Anton glücklich sind. Bewegend, sagt Stefanie Schunke, sei beispielsweise der Moment gewesen, als Amelie sich mit anderthalb Jahren zum ersten Mal hinsetzte. Mittlerweile krabbelt sie, „daran war anfangs gar nicht zu denken“.

Sie sei „ein sehr starkes Mädchen“, das sich jeden Fortschritt hart erarbeitet habe, ohne jemals aufzugeben. „Sie hat viel geleistet. Und sie zeigt uns, wo es lang geht. Selbst die Therapeuten haben gesagt, sie hätten nicht gedacht, dass Amelie mal so weit kommt, wie sie jetzt ist.“

Vom Kopf her, sagt Stefanie Schunke, „ist Amelie so weit wie andere Kinder in ihrem Alter“. Ihre körperlichen Beeinträchtigungen unterscheiden sie von ihnen. „Das merkt sie auch – und macht sie manchmal traurig.“ Es gebe zwar Phasen, wo sie das tolerieren könne. Aber erst neulich habe sie beim Anblick anderer Kinder angefangen zu weinen und gesagt: „Mama, ich will auch laufen.“

Neben der Förderung und Therapie ist die Kleine auf viele Hilfsmittel angewiesen – beispielsweise hat sie einen speziellen Stuhl, damit sie am Tisch sitzen kann. „Aktuell brauchen wir einen größeren Reha-Buggy oder Rollstuhl, denn wir schaffen es körperlich nicht mehr, sie über eine längere Strecke zu tragen“, berichtet die Mutter.

Allerdings seien die Verhandlungen mit der Krankenkasse schwierig. Eine Zuzahlung müsse die Familie ohnehin meist leisten. Aber manche Hilfsmittel würden gar nicht genehmigt, „obwohl Amelie sie aus gesundheitlichen Gründen unbedingt braucht“. Beispielsweise sei eine Federung und die Luftbereifung für den jetzigen Reha-Buggy zunächst abgelehnt worden.

„So musste ich anfangs mit Amelie auf der Straße fahren, weil die Erschütterungen auf dem Bürgersteig dazu führten, dass sie ihren Kopf nicht halten konnte, sodass es ihr nicht möglich war, was zu sehen.“

Erst nach einem Widerspruchsverfahren und nochmaliger Stellungnahme der Ärztin sei die benötigte Ausstattung bewilligt worden. „Bis dahin vergingen jedoch fast drei Monate. Es ist oft wertvolle Zeit, die ins Land geht, bis Amelie und uns als Familie eine Erleichterung oder Verbesserung geschaffen werden kann“, beklagt die Mutter.

Auf der anderen Seite gibt es Menschen, die der Familie unerwartet Hilfe zukommen ließen. „Dafür sind wir sehr dankbar“, sagt Stefanie Schunke. Zu den Unterstützern gehören beispielsweise der Rotary Club, der ambulante Hospizdienst Bad Salzungen und Rhön und der Verein „Wir mit Euch – Rhön“ . Denn auch die finanzielle Situation der Familie ist, den Umständen geschuldet, angespannt. Aktuell bräuchten die vier dringend ein größeres Auto, das vor allem für die vielen Arzt- und Therapeutenbesuche benötigt wird. Jeder noch so kleine Betrag auf das Spendenkonto (siehe Infokasten) kann helfen.

Damit alle nachvollziehen können, wie sie Amelie geholfen haben, gibt es die Internetseite https://amelie-gibt-niemals-auf.de/, auf der man ihren Weg verfolgen kann. „Diese Homepage“, berichtet Stefanie Schunke, „konnten wir zusammen mit dem Team von Forward Marketing – Marcus Blum und Janice Portner – erstellen.“ Marcus Blum ist Rotarier-Mitglied und habe zu ihrer großen Freude „beschlossen, uns zu helfen“.

Spendenkonto:

Der Verein „Wir mit Euch e.V.“ bittet um Unterstützung für Amelie und ihre Familie und stellt auf Wunsch auch Spendenquittungen aus – dazu bitte Adresse angeben.

Konto: Wir mit Euch Rhön e.V.

VR-Bank NordRhön eG

IBAN: DE53 5306 1230 0003 2828 05

BIC: GENODEF1HUE

Verwendungszweck: Amelie Schunke

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